Teun Toebes: ‘Luister naar de stem van de medemens met dementie’

Er moet meer oog komen voor de mens achter patiënten met dementie. “Het zijn nog steeds lieve en waardevolle mensen”, vertelde verpleegkundige Teun Toebes tijdens de openingssessie op de Zorg & ICT Beurs op donderdag. Hij woont sinds twee jaar in een gesloten afdeling tussen mensen met dementie. “Het zijn mijn vrienden voor het leven.”

Niet voor niets is hij op een missie om de wereld van mensen met dementie te verbeteren. Hij vindt dat iedereen recht heeft op een mooie, gelijkwaardige en inclusieve samenleving. Deze mag niet van je worden afgepakt door een diagnose.

Door nu op te komen voor mensen met dementie die in verpleeghuizen wonen, hoopt hij de toekomst op een positieve manier te veranderen. Kippenvel krijgt hij dan ook als hij de zaal vraagt wie later in een verpleeghuis wil komen bij dementie, en er niemand zijn hand opsteekt. Toch wonen veel Nederlanders met dementie achter gesloten deuren van verpleeghuizen. 90 procent van mensen met dementie overlijdt in een verpleeghuis. En daar leven ze slechts gemiddeld acht maanden in hun laatste levensfase.

Maatschappelijk vraagstuk

Dementie is hét samenlevingsvraagstuk van nu en nabije toekomst, stelt de 23-jarige verpleegkundige uit Utrecht. Een op de vijf mensen in ons land krijgt het. Bij vrouwen is dat zelfs één op de drie. Er zijn 290.000 demente mensen die thuis wonen, maar in de laatste levensfase belanden ze in een verpleeghuis. Terwijl de weerstand om zelf in een te komen dus groot is. Dementie is dan ook een existentiële angst in onze samenleving die draait op rationaliteit, stelt Teun Toebes. “We moeten geen nieuwe verpleeghuizen meer bouwen, maar veel vaker zorgen dat mensen goede zorg thuis hebben.”

Maar er wordt te weinig geluisterd naar de stem van de medemens met dementie, stelt Toebes. Om dat te onderzoeken is hij twee jaar geleden verhuisd naar een gesloten afdeling van een verpleeghuis, waar hij sindsdien woont en eet tussen mensen met dementie. “Het zijn fantastische huisgenoten.”

Kwaliteit van leven

“De levenskwaliteit in die allerlaatste levensfase moet beter”, stelt hij. “De verpleeghuiszorg is echt een product van hoe we ernaar kijken: veiligheid en kwantiteit voorop.”

Een voorbeeld is valpreventie. In het verpleeghuis waar hij woont, zijn alleen linoleumvloeren. Een kleedje is uit den boze, vanwege het risico dat een van de bewoners valt.  “Er is ooit uitgerekend hoeveel het kost als iemand valt. Maar hebben mijn huisgenoten nu nog wel het recht om te vallen? In Duitsland zijn gesloten afdelingen bijvoorbeeld verboden. Daar zie je juist weer minder valpartijen. Mensen zijn er meer gewend aan minder vlakke ondergrond.”

“Ik hou van de zorg, maar vind het ook pijnlijk. Al die goede bedoelingen leiden tot minder kwaliteit. We krijgen geen eitje op zondag uit angst voor salmonellabesmetting. Er is echt sprake van over-controle.”

Het kan dan ook anders, ervaart hij door het wonen in de instelling. Gesloten deuren zijn bijvoorbeeld absoluut niet nodig. “Er zijn al verpleeghuizen die er vanaf stappen. Laten we van die uitzonderingen regel maken. We moeten anders leren kijken naar de zorg, dan gaan we ook automatisch anders doen.”

Geen commercieel verdienproduct

Het aantal mensen met dementie zal de komende twintig jaar verdubbelen. “Ik snap dat de zorg moet verdienen, maar laat die mensen alsjeblieft geen commercieel verdienproduct worden in de zorg. Laat die zorg gebaseerd zijn op de levenskwaliteit en geluk en wat nog mogelijk is.”

Om de dementiezorg te veranderen, is niet meer geld en meer personeel nodig, maar moeten we de zorg volgens Toebes anders inrichten. Het leven binnen in het verpleeghuis staat niet gelijk aan leven buiten. Zo is de verlichting aangepast aan de zomer, waardoor de bewoners in de wintermaanden ook steeds in fel licht zitten. Dat er dag en nacht licht brandt in de gangen, lokt dwaalgedrag van bewoners uit, stelt Toebes. “Het blijven mensen met ontzettend normaal gedrag, alleen door het systeem ingericht zien we het abnormaal.”

Tovertafel

Na het eten verandert de eettafel in de tovertafel, waarop vissen verschijnen. Daar snappen de bewoners niks van, vertelt Toebes. “Diezelfde tafel waaraan ik net heb ontbeten is nu veranderd in een plas water met vissen. Ben ik nu gek of word ik gek gemaakt? Of er verschijnen vlinders waarop je kan tikken zodat ze hun vleugels uitspreiden. Het is leuk bedacht, het kost duizenden euro’s zorggeld. Maar dit is toch de armoede van onze welvaart: tikken op digitale vlinders, terwijl een stukje verder de deur naar de omheinde tuin, waar de echt vlinders zitten, op slot zit.”

Binnenkort verhuist Toebes naar een ander gesloten verpleeghuis in Amstelveen om daar te ervaren hoe het leven als dement mens in de zorg is.