Gepersonaliseerde zorg geen luxe maar noodzaak

Of het nu value based healthcare, waardegedreven of uitkomstgerichte zorg heet, het gedachtegoed van Michael Porter kent in Nederland vele volgers. Rond het model hangt vaak een zweem van competitie en financiën, vinden de oprichters van het Genootschap Gepersonaliseerde Zorg. Terwijl het in de kern draait om uitkomsten die betekenis hebben voor de individuele patiënt. Het is de kunst dat in de spreekkamer te laten blijken.

“Bij waardegedreven zorg denken mensen vaak aan bezuinigingen en geld verdienen”, zegt Jan Hazelzet, als kinderarts en emeritus hoogleraar ‘Kwaliteit en uitkomsten van zorg’, één van de grondleggers van het Genootschap. “Soms gebruiken organisaties de term ook nog op die manier. Wij willen met het Genootschap voor Gepersonaliseerde Zorg het accent meer leggen op uitkomsten die voor patiënten belangrijk zijn. Gepersonaliseerde zorg is geen luxe zoals een zacht gekookt eitje bij het ontbijt. Het gaat om wezenlijke dingen die een bijdrage leveren de gezondheid van het individu.”

Patiëntperspectief

“De kern is kijken vanuit patiëntperspectief”, stelt medeoprichter Angelique Weel, in het dagelijks leven reumatoloog en bijzonder hoogleraar bij Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM). “We moeten af van de one size fits all-benadering. Richtlijnengeneeskunde heeft ons ver gebracht, maar er zijn op dit moment vaak meerdere behandelingsmogelijkheden en dus keuzes voor patiënten. We moeten samen met de patiënt beoordelen welke behandeling past. Het start bij het inventariseren van behoeften, normen en waarden van de patiënt. Als je die niet in kaart hebt, kun je van alles en nog wat organiseren, maar dan raak je niet de kern.”

“In de evidence based geneeskunde ontwikkel je een bepaalde bewijsvoering op basis van gemiddelden”, legt Hazelzet uit. “Maar een behandeling heeft op individueel niveau een ander effect. Niet iedereen is hetzelfde. Dat aspect van personaliseren krijgt nog te weinig aandacht. Porters boek heet niet voor niets Redefining Healthcare. Die titel bevat misschien wel de belangrijkste boodschap van het boek. Op de huidige manier moeten we niet verder gaan. Zorg is meer dan alleen een medische discipline of disease management. We moeten inzetten op gezondheid in bredere zin. Dat heeft voor ieder individu een andere betekenis.”

Expert in eigen leven

“Ik ben expert in reuma, maar de patiënt zelf is expert in zijn eigen leven”, verduidelijkt Weel. “Als reumatoloog stuur ik sterk op ziekte. Een groot deel van mijn patiënten reageert goed op medicijnen. Ik kan dan zeggen dat dit een fantastisch effect op de ziekteactiviteit heeft, maar als die patiënt nog steeds last heeft van vermoeidheid, zul je daar ook iets mee moeten.”

Om het totaalplaatje van de patiënt recht te doen, is een integrale werkwijze onvermijdelijk, gelooft Hazelzet. “Je zult je veel meer buiten de muren van je eigen organisatie moeten begeven. Geïntegreerde zorg betekent ook het polibezoek anders organiseren, meer rond de persoon met zijn probleem en met meerdere disciplines. Maar ook met meer zelfregie en zelfwerkzaamheid van de patiënt.”

Mondige patiënten

Reorganisatie van het werkproces is geen sinecure, weet Hazelzet. “Sommige collega’s roepen al snel dat ze maar tien minuten per patiënt hebben en dus helemaal geen tijd hebben om naar iedereen te luisteren die een roze in plaats van een rood pilletje wil.”

De angst voor lastige, mondige patiënten die uit een dergelijke reactie spreekt, kent Hazelzet uit eigen ervaring. Maar al jaren geleden leerde hij: moeilijke patiënten bestaan niet. “Een patiënt wordt eventueel moeilijk door wat hij binnen of buiten de behandelkamer heeft meegemaakt. We zijn als ziekenhuizen heel goed in staat om de patiënt in verwarring te brengen met tegenstrijdige of onleesbare informatie. Maar mensen hebben recht op informatie over hun eigen lichaam. Het is hun lijf, hun leven, daarom is het belangrijk dat het herkend en erkend wordt.”

Uitkomsten registreren

Eén van de pijlers van gepersonaliseerde zorg is het consequent, gestructureerd vastleggen en evalueren van uitkomsten. Bij zorgprofessionals roept dit het schrikbeeld op van nog meer administratieve handelingen, terwijl ze daar toch al een groot deel van hun tijd aan kwijt zijn.

“Tot nu toe registreren we in de Nederlandse zorg nog steeds veel structuur- en procesuitkomsten”, reageert Weel. “De crux is dat je alleen juiste uitkomsten registreert. In onze beleving van gepersonaliseerde zorg zijn dat de uitkomsten die er voor de patiënt toe doen. Er zijn inmiddels wetenschappelijke studies die laten zien dat als je uitkomsten registreert die patiënten zelf relevant vinden, uiteindelijk ook de werkdruk bij de dokter daalt.”

DBC’s afschaffen

Wat het Genootschap betreft nog een reden om niet te dralen met de bredere invoering van gepersonaliseerde zorg. Toch moet er nog het nodige gebeuren voor het zover is. “Eigenlijk moet het hele vergoedingssysteem op de helling”, stelt Hazelzet. “Dat dbc-verhaal moeten we afschaffen. Een dbc betekent namelijk dat je diagnose altijd aan een behandeling koppelt. Ook de registratie moet op de helling. We moeten af van die vreselijke kwaliteitsindicatoren die landelijk worden uitgevraagd. Natuurlijk moet je procesmaten wel bijhouden, maar dat doe je als arts voor jezelf. Het bevragen van patiënt over wat ze vinden en voelen, is geen inspanning voor de dokter. De inspanning zit in het kijken naar de resultaten en dat moet je dus automatiseren zodat je in een oogopslag afwijkende uitslagen kunt zien.”

De financiële kant van de zaak hoeft volgens het Genootschap geen reden te zijn om van gepersonaliseerde zorg af te zien. Het argument dat zorg op maat duurder is dan een gestandaardiseerd aanbod vinden Hazelzet en Weel in ieder geval niet overtuigend. “We besteden nu 100 miljard euro per jaar aan zorg en nog steeds komen er dingen uit die allesbehalve optimaal zijn”, reageert Hazelzet. “Bij goede besluitvorming is de kans groter dat patiënten afzien van behandeling. Belangrijker nog: een goed gekozen behandeling bevordert de therapietrouw. En je voorkomt dat mensen een behandeling krijgen waar ze later spijt van hebben.”

Kostenbesparend

“We hoeven als behandelaars niet altijd tot het gaatje te gaan”, zegt Weel. “Als je eerder in het proces het gesprek aangaat over wat de patiënt nog wel en niet wil, kan je ook zorg besparen. Dan zou het zelfs kostenbesparend kunnen zijn.”

Vooralsnog wil het Genootschap de aandacht en energie niet zozeer richten op beleidsmatige vraagstukken, als wel op het ontwikkelen en verspreiden van gepersonaliseerde zorg met collega-professionals. Het Genootschap is sinds mei doende kennis, inzichten en inspiratie te delen. Geen ideale timing, zo lijk het met het oog op de voortdurende druk die corona op de zorg legt.

Volgens Weel is echter het tegendeel waar. “Corona heeft ons in de zorg nog meer bewust gemaakt van de vraag: waar kiezen we voor, wat moet je wel doen, wat moet je niet doen? Ook bij de bevolking is dat bewustzijn gegroeid. Daarom is het een mooi moment om de vraag te stellen wat gezondheid ons waard is en welke keuzes we daarin hebben. Dat gesprek wil je in de spreekkamer voeren en daarbij kan het concept van gepersonaliseerde zorg juist enorm helpen.”

Het Genootschap Gepersonaliseerde Zorg heeft zich als kennispartner aangesloten bij de Dutch Health Hub. Met als titel ‘Gepersonaliseerde behandeldoelen in de praktijk’ houdt het Genootschap op 7 oktober een verdiepingssessie.