Mirjam Willemsen: ‘Ziekenhuis mijdt gesprek over levenseinde’

Palliatieve zorgbehoeften raken de volle breedte van het menselijk bestaan: fysiek, sociaal, emotioneel en ethisch. Al deze facetten komen indringend naar voren in het verhaal van Mirjam Willemsen. Ze is huisarts, ongeneeslijk ziek én de hoofdpersoon in de documentaire Dying to live.

Willemsen is al jaren een groot pleitbezorger van de integratie van vroegtijdige zorgplanning in de Nederlandse gezondheidszorg. Ze weet sinds februari 2019 dat ze niet meer zal genezen van haar longkanker.

Zolang het kan, blijft ze doorwerken als huisarts. “Ik werk nou eenmaal erg graag, dus ik wil er zo lang mogelijk mee doorgaan. Er zijn mensen die zich misschien afvragen waarom ik geen ‘leuke dingen’ ga doen, maar werk valt voor mij echt onder leuke dingen.”

Palliatieve zorgbehoeften

Willemsen liet zich, als huisarts én patiënt, twee jaar volgen door documentairemakers Bart en Mariska Beckers van Tellavision Productions. Ze is in de film te zien als ze een scan laat maken van haar eigen longen, als ze met haar coach in gesprek is over haar toekomst en als ze met man en kinderen vakantie viert. Deze lijn in de film laat duidelijk zien hoe breed palliatieve zorgbehoeften zijn. Ze  heeft fysieke klachten (haar longen), er spelen sociale issues (hoe gaan haar kinderen met de ziekte om?), ze heeft het soms emotioneel zwaar (vanwege haar kinderen, die haar aanstonds zullen gaan missen, maar ook in het leren leven met een alsmaar naderend einde) én er is een permanente zoektocht naar zingeving (die onder meer wordt gevonden in het bewust zoveel mogelijk mooie herinneringen maken met haar man en kinderen).

Lotgenoot

Daarnaast toont de film haar ook als huisarts. Willemsen is voor haar patiënten het anker in de laatste levensfase, tot aan het soms bittere einde. Zoals voor bouwvakker Rob Stolk die door uitgezaaide kanker steeds sterker beperkt wordt. Of de net gepensioneerde Albert Vankan die zelf wil bepalen wanneer en hoe hij gaat. En voor mevrouw Mertens, die laat vastleggen dat ze bij ernstige ziekte niet meer behandeld wil worden. Willemsen kan, behalve de vertrouwde arts, ook een lotgenoot voor haar palliatieve patiënten zijn.

Levenseindezorg

Eén van de belangrijkste redenen voor haar om zich twee jaar lang te laten volgen door camera’s heeft te maken met de kwaliteit van de levenseindezorg. Die kan echt beter, vindt Willemsen. Onder meer door ongeneeslijk zieke patiënten eerder dan nu gebruikelijk is met palliatief deskundige zorgverleners in contact te brengen.

“Tijdige palliatieve zorg kan ervoor zorgen dat patiënten beter worden voorbereid op hun toekomst. Uit eigen ervaring weet ik dat het in de ziekenhuizen niet bepaald standaard is om openlijk over het levenseinde te praten. Pas negen maanden nadat er bij mij uitzaaiingen waren geconstateerd, zei een dokter een keer hardop tegen mij dat ik aan die ziekte zou komen te overlijden. Dat wist ik natuurlijk al wel, maar het was me nooit letterlijk gezegd. Er bestaat een enorme terughoudendheid om het beestje bij de naam te noemen. Terwijl de patiënt natuurlijk niet gek is. Zeker bij een diagnose als kanker denkt iedere patiënt direct aan de dood. Nou, dan kun je het daar toch maar beter over hebben?”

Moeilijke keuzes bespreken

Willemsen ziet een duidelijk voordeel van die vroegtijdige gesprekken. “We duwen alles wat met ziekte en de dood te maken heeft te veel weg in ons dagelijks leven. Daardoor zijn we er niet op voorbereid als iemand plots ongeneeslijk ziek blijkt. Ik denk dat we daar anders mee om moeten gaan. We moeten het levenseinde tot een deel van het leven maken, in plaats van er steeds omheen te draaien of het te negeren. Dan kunnen gesprekken over behandelwensen en  grenzen plaatsvinden. Die kun je vastleggen zodat ook voor dierbaren en zorgverstrekkers duidelijk is wat je wensen zijn. Zodat zij nooit die moeilijke keuzes voor ons moeten maken.”

Leven van scan tot scan

Willemsen zelf leeft al een paar jaar van scan tot scan. “In de praktijk betekent dat dat ik in blokken van zo’n twee à drie maanden leef. Iedere scan kan duidelijk maken dat de palliatieve, doelgerichte therapie zijn heilzame werk niet meer doet.” Ondanks die voortdurende dreiging lukt het haar goed om het leven zo mooi mogelijk in te richten, samen met haar man en (jonge) kinderen. “Toen mijn man en ik elkaar leerden kennen namen we ons voor gezamenlijk zoveel mogelijk van de wereld te zien. Dus we reizen nu flink rond met z’n viertjes. Ik ben bijvoorbeeld net terug uit Thailand.”

Herinneringen maken

‘Herinneringen maken’ is nu een belangrijk onderdeel van haar leven. Voor haarzelf en haar man, maar ook voor de kinderen. “Alle ervaringen die we nog samen hebben zijn meegenomen. In huis maken we een soort ‘herinneringsmuur’: een muur vol foto’s van ons allen. Zodat de kinderen later niet alleen maar hoeven denken dat het een nare tijd was, ‘die laatste jaren’ met mama, maar dat ze kunnen zien dat we ook veel moois hebben gedaan.”