Mustafa Bulut: ‘Palliatieve moslimpatiënt heeft eigen informatiebehoefte’

Het slechtnieuwsgesprek met de palliatieve moslimpatiënt kan beter. Knip het in twee delen: praat eerst over de prognose. De rest komt later wel.  Mustafa Bulut over cultuurverschillen bij de behandeling van ongeneeslijk zieke patiënten. 

Er zijn veel onderwerpen van belang in de begeleiding en behandeling van ongeneeslijk zieke moslimpatiënten. Geestelijk verzorger Mustafa Bulut: “Neem het slechtnieuwsgesprek. Het gesprek dus waarin de dokter aan een patiënt meedeelt dat er sprake is van een ongeneeslijke ziekte en dat er geen curatieve behandelingen meer beschikbaar zijn.”

Tijdens dat slechtnieuwsgesprek vindt vaak een botsing tussen twee culturen plaats, aldus Bulut. “Enerzijds de Nederlandse cultuur van de dokter die gewend is om alles open en bloot te benoemen en te bespreken. En anderzijds de niet-Nederlandse cultuur, waarin vaak wat meer sprake is van omfloerste taal. Daar bestaat niet altijd de behoefte om alles te willen weten.”

Verschillen in informatiebehoefte

Bulut: “Vanuit het perspectief van de moslimpatiënt kent het standaard Nederlandse slechtnieuwsgesprek één groot nadeel. Het brengt twee boodschappen in één gesprek samen. Allereerst de mededeling dat de prognose slecht is. En ten tweede dat het tijd is om na te denken over de afloop van het leven en afscheid nemen.

Het zou veel beter zijn als zorgprofessionals dat gesprek in tweeën knippen. In een eerste gesprek kan het over de prognose gaan. In een volgend gesprek kan er aandacht zijn voor het vervolg.”

Beroerde prognose

“We weten allemaal dat patiënten slechts een klein deel van het gehele gesprek onthouden. Ik vermoed dat die beroerde prognose meestal nog wel aankomt. Het deel over afscheid nemen of de palliatieve behandelopties verdwijnt in de mist die in het hoofd wordt opgeroepen door die eerste boodschap. Laten we dat gesprek dus in twee delen knippen. Ik denk dat dat voor een deel van de patiënten beter is.”

Het is voor een groot deel aan de WGBO (Wet inzake de Geneeskundige Behandelovereenkomst) te danken dat dokters ‘de plicht’ voelen om expliciet te benoemen dat de prognose beperkt is of dat een palliatieve patiënt aan zijn ziekte zal komen te overlijden. In die wet staat immers dat alle patiënten recht hebben op informatie.

Openheid cultureel bepaald

“De gemiddelde zorgverlener interpreteert dat vrij rechtlijnig: ‘Ik moet dus alles vertellen’. Dat bleek ook uit onderzoek van onder meer Bregje Onwuteaka-Philipsen van een tijdje geleden. Nederlandse artsen zijn in 98 procent van de situaties gewend de diagnose met de palliatieve patiënt te delen en in 92 procent ook het ongeneeslijke karakter van die ziekte te benoemen. In bijvoorbeeld Italië liggen die percentages respectievelijk op 46 en 11 procent. Waarmee ik maar wil zeggen dat die openheid zeer cultureel bepaald is.”

“Maar, er zijn diverse manieren om ‘alles’ te vertellen. In de Turkse cultuur zegt men bijvoorbeeld ‘Wees voorbereid’ tegen iemand die binnenkort zal sterven. Dan snapt een ernstig zieke Turkse patiënt wel dat de dood nabij is. Een begrip als ‘ongeneeslijk ziek’ hoef je ook niet te gebruiken. Je kunt volstaan met een omschrijving als ‘De situatie is ernstig’.”

Medisch zinloos handelen

Ook een begrip als ‘medisch zinloos handelen’ mag wat Bulut betreft op de zwarte lijst. “Er is bij moslims vaak een groter verschil dan bij Nederlanders tussen dat wat letterlijk gezegd wordt en hoe het overkomt. Als zorgverleners een term als ‘medisch zinloos’ gebruiken, dan zeggen ze dat over een behandeling. Ze bedoelen dat die behandeling geen of niet genoeg positieve gevolgen zal hebben voor de situatie van de patiënt.”

“Moslims kunnen in dat begrip ook een waardeoordeel horen over de patiënt. Alsof hij het niet waard is om die behandeling te krijgen. Je kunt als zorgverlener dat misverstand voorkomen, door het anders te formuleren. Zeg bijvoorbeeld: ‘Hij is niet meer te redden’. Dan zeg je eigenlijk hetzelfde, maar het komt heel anders over.”

Richtlijn interculturele zorg

Deze en andere tips over taalgebruik nam Bulut ook op in de richtlijn Interculturele zorg rond het levenseinde bij moslimpatiënten die hij, samen met anderen, onlangs maakte. De richtlijn is gepubliceerd door zijn werkgever, ziekenhuis ETZ Elisabeth in Tilburg. De richtlijn bevat tal van tips over communicatie in het slechtnieuwsgesprek, maar ook voor gesprekken over pijnbestrijding en palliatieve sedatie.

Wat wil je weten?

Eigenlijk, geeft Bulut aan, zou de beginvraag bij een slechtnieuwsgesprek moeten zijn: ‘Wat wil je weten?’ “Dat biedt patiënten de mogelijkheid om te sturen in de hoeveelheid informatie die zij krijgen. Als zij aangeven slechts beperkte informatie te willen hebben of zelfs helemaal niets te willen horen over hun prognose, kan daar een logische vraag op volgen: ‘Met wie kan ik het gesprek dan wel aangaan?’”

“Ons land bestaat voor zo’n 25 procent uit mensen met een niet-Nederlandse achtergrond. Als je er als zorgverlener standaard van uitgaat dat iedereen ‘alles’ op een directe, letterlijke wijze te horen moet krijgen over zijn prognose, dan loop je het risico dat je boodschap bij 25 procent van je patiënten botst met hun behoeften. Dan kun je toch niet meer van ‘goede zorg’ spreken?”

Goede zorg

Bulut zou willen dat zorgverleners zich wat meer op dat begrip richten, op die ‘goede zorg’. “Waar hebben we het over als we over ‘goede zorg’ praten? Wat voor de gemiddelde Nederlandse autonome patiënt ‘goede zorg’ is, hoeft dat voor de gemiddelde niet-Nederlandse patiënt niet te zijn.”

“Hij is doorgaans niet opgegroeid met het belang dat Nederlandse mensen aan die autonomie toekennen. Hij denkt en leeft eerder vanuit een wij-systeem. Terwijl beide patiënten natuurlijk recht op die ‘goede zorg’ hebben. Het besef dat zorgverleners hun handelen moeten afstemmen op het individu en niet op wat zijzelf als ‘normaal’ zien, kent duidelijk nog wat ruimte voor groei.”

Gepolariseerde samenleving

De coronapandemie heeft de relatie tussen Nederlandse zorgverleners en niet-Nederlandse zorgvragers overigens geen goed gedaan, denkt Bulut. “We leefden al in een sterk gepolariseerde samenleving, maar dat is door de coronacrisis volgens mij alleen maar erger geworden.”

“Zorgverleners zijn soms wat sneller aangebrand door de drukke jaren die ze achter de rug hebben. En houden dan ergernissen over mensen die ‘anders’ zijn minder snel voor zich. ‘Een patiënt met een andere cultuur op de spoel? Oh, die zal wel weer zijn hele familie bij zich hebben’, hoor ik ze dan verzuchten.  Of opmerkingen als ‘Wij doen zo ons best om de hen te begrijpen. Wanneer worden wij begrepen?’ bijvoorbeeld tijdens de morele beraden die ik bijwoon.”

Bewust worden van eigen visie

Om te voorkomen dat de polarisatie blijft bestaan of zelfs toeneemt, is het volgens Bulut van belang dat de zorgverlener zich bewust wordt van zijn eigen visie. “Hoe de zorgverlener naar ziekte of lijden kijkt, is van groot belang in de communicatie.”

“Een voorbeeld. Als een ernstige ziekte volgens jou een geval van ‘dikke pech’ is, terwijl je iemand moet verzorgen die het als ‘test van God’ ziet, mag dat geen drempel vormen in de communicatie. Dat valt nog niet mee, aangezien jij 50 procent van het contact uitmaakt. Je eigen visie moet je in de praktijk dus zien te neutraliseren.”

Meer overeenkomsten dan verschillen

Wat verder ook kan helpen, is belangstelling tonen en naar het waarom van een bepaalde houding of visie vragen. “Er zijn echt meer overeenkomsten dan verschillen tussen mensen uit verschillende culturen.”

Wat verder ook kan helpen, is belangstelling tonen en naar het waarom van een bepaalde houding of visie vragen. “Er zijn echt meer overeenkomsten dan verschillen tussen mensen uit verschillende culturen.”

Mustafa Bulut verzorgt op 11 oktober een webinar waarin hij ingaat op de cultuurverschillen bij de begeleiding en behandeling van ongeneeslijk zieke moslimpatiënten.