‘Praat bij dementie op tijd over palliatieve zorg’

Of je nou kijkt naar mensen met kanker, orgaanfalen of dementie, palliatieve zorg is relevant voor hen allemaal. En dat geldt ook voor Advance Care Planning, aldus Judith Meijers. “Maar meer nog dan bij andere patiëntengroepen, is het bij mensen met dementie cruciaal dat gesprekken over palliatieve zorg tijdig beginnen.”

Judith Meijer is verpleegkundige, universitair hoofddocent aan de Universiteit Maastricht en onder meer betrokken bij het project DEDICATED, dat gericht is op het verbeteren van de laatste levensfase van mensen met dementie. Ze is spreker op het ACP-congres op 13 juni.

Juist bij dementie is het volgens Meijers belangrijk hier op tijd over te praten. “Dat zit ‘m natuurlijk vooral in de verwachte toekomst. De mogelijkheden tot communiceren gaan voor mensen met dementie langzaam maar zeker achteruit naarmate de ziekte vordert. Sommige mensen verliezen dat vermogen zelfs helemaal. Daardoor kunnen ze zelf geen keuzes meer maken over zaken die voor hun leven van groot belang zijn. Over zorgverlening en behandelingen die nodig kunnen zijn bijvoorbeeld, maar ook over waar ze kunnen wonen: thuis of in een verpleeghuis.”

Wat is een ‘tijdig’ moment?

De grote vraag is dan natuurlijk wat een ‘tijdig’ moment is om met gesprekken over de verdere toekomst te beginnen. “Vaak wordt gezegd dat die het beste ‘direct na de diagnose’ kunnen beginnen. Persoonlijk denk ik dat het beter is om zo’n diagnose eerst even te laten landen. En pas daarna in gesprek te gaan over een aantal cruciale vragen. Wat zijn nu jouw zorgen, wat is van waarde voor jou als je kijkt naar de komende jaren en hoe denk je over de zorg die misschien nodig zal zijn?”

Levensverhaal

Meijers benadrukt dat er voor zorgverleners nog een uitdaging ligt om vragen beantwoord te krijgen die veel belangrijker zijn dan de vragen over de toekomst. Zoals: wie is die man of vrouw voor me en wat is het levensverhaal?

“De mate waarin je de patiënt en zijn levensverhaal kent en de mate waarin je een goede relatie met die patiënt kunt opbouwen, zijn de belangrijkste succesfactoren voor goede ACP. Zonder kennis over het leven van de patiënt en zonder een hechte verbinding loop je al snel het risico dat ACP verarmt tot een gesprek over een aantal medische thema’s. Daar doe je de potentiële waarde van ACP echt mee tekort. Goede ACP-gesprekken gaan over meer dan die medische thema’s. Dus voordat je als zorgverlener een ACP-gesprek kunt starten, moet je eerst omzien naar die patiënt: wie is hij of zij?”

Ken je mij?

Niet voor niets begint Meijers haar lezing op het ACP-congres beginnen met een nummer van Trijntje Oosterhuis: ‘Ken je mij’. In het refrein zingt ze:

“Ken je mij? Wie ken je dan? 

Weet jij mij beter dan ik?

Ken je mij? Wie ben ik dan?

Weet jij mij beter dan ik?”

“Er zijn minstens twee dingen erg goed aan dit nummer”, zegt Meijers. “Ten eerste die vraag ‘Ken je mij?’, want om iemand echt te kennen, moet je wel moeite doen. En ten tweede omdat het ook uitnodigt jezelf af te vragen met welk beeld je naar de ander kijkt, en of dat wel klopt met hoe het echt is.”

ACP-gesprekken óók met naasten

Meijers toont daarnaast fragmenten van de documentaire ‘Wei. “Zo’n twee jaar geleden maakte Ruud Lenssen die documentaire over zijn vader Jac. Hij begon met filmen toen zijn vader net de diagnose dementie had gekregen en bleef dat doen totdat hij naar een verpleeghuis moest verhuizen.”

“Je ontkomt er in ACP-gesprekken niet aan om over de mogelijkheid van zo’n verhuizing te praten. Dat moet je als zorgverlener met de patiënt zelf doen, maar het is ook van belang dat je daarbij de naasten betrekt. In de praktijk is het vaak zo dat iedere persoon met dementie in het begin van de ziekte aangeeft zolang mogelijk thuis te willen blijven wonen. Bijna iedere naaste steunt hem/haar daar ook in.”

“Dat uitgangspunt kan gaan wringen. We zien vaak dat, naarmate de ziekte zich verergert, de belangrijkste mantelzorger het eigen leven compleet inlevert om dat thuis wonen mogelijk te laten zijn. Met als gevolg dat een verhuizing naar een verpleeghuis vaak plaatsvindt in een crisissfeer. En dat naasten zich daar heel schuldig over voelen. Uit onderzoek weten we dat naasten het op prijs stellen als zorgverleners tijdig vragen of de situatie nog houdbaar is. Of als ze tijdig zeggen dat de naaste ook aan zichzelf mag denken. Dat soort vragen of opmerkingen kan de weg openen voor een gesprek over een passend zorgaanbod. Dat hoeft niet direct die verhuizing naar een verpleeghuis te zijn, het kan ook een regelmatig bezoek aan een dagverblijf gaan.”

Wilsbekwaamheid

Een onderwerp waarover zorgverleners met patiënten en naasten ook zeker moeten spreken, heeft met wilsbekwaamheid te maken. Als de persoon met dementie op een gegeven moment niet meer in staat is om keuzes te maken of beslissingen te nemen, zal iemand anders dat moeten doen. Wie gaat dat dan doen?

“Hoe eerder dit vastligt, hoe beter”, zegt Meijers. “Als je pas in een acute situatie gaat beginnen na te denken over de vraag ‘wat vader of moeder zou willen’, ben je te laat. Er kan bovendien verschil van mening bestaan binnen de familie over ‘wat vader of moeder zou willen’. Ook dat wil je vóór zijn.”

Beslissingen die bijvoorbeeld genomen moeten worden, kunnen gaan over de verhuizing naar een verpleeghuis, maar ook over strikt medische aangelegenheden. In welke omstandigheden wil iemand nog naar het ziekenhuis vervoerd worden? Bij een fractuur? Een hersenbloeding? En wat te denken over de veelvoorkomende longontsteking: moet altijd geprobeerd worden die met antibiotica te behandelen?

“Belangrijke stap hierbij is natuurlijk dat de beslissingen hierover ook ergens worden vastgelegd”, zegt Meijers. “In het patiëntendossier, maar misschien ook wel op een papier dat op het nachtkastje ligt. Want het gebeurt nog best vaak dat een vervangende weekenddokter een patiënt instuurt naar het ziekenhuis, terwijl de patiënt dat helemaal niet wilde. Zo’n weekenddokter is dan misschien met spoed naar de patiënt geroepen en kijkt van tevoren niet door het hele dossier.”

ACP basiszorg

ACP-gesprekken bij mensen met dementie maken nog geen onderdeel uit van de standaard zorg, weet Meijers. “Tien jaar geleden is er al onderzoek gedaan naar de mate waarin ACP voorkwam in verpleeghuizen. Het ging toen om zo’n 5 procent. Het percentage van dit moment laat zich lastig inschatten. Maar als ik toch ‘iets’ daarover moet zeggen, denk ik dat hooguit bij één op de vier patiënten met dementie ACP-gesprekken worden gevoerd. Slechts 25 procent dus. En dat is eigenlijk een vreemd laag percentage, want ACP hoort gewoon basiszorg te zijn. Het is gespreksvoering die bij je werk als zorgverlener hoort. Dat geldt voor verpleegkundigen en verzorgenden, maar even goed voor artsen.”