Sander de Hosson en Sabine Netters willen centrum voor palliatieve zorg

Longarts Sander de Hosson en internist-oncoloog Sabine Netters willen met Carend eerst meer aandacht voor palliatieve zorg in opleidingen. En daarna een centrum oprichten dat ongeneeslijk zieken zoveel mogelijk uit het ziekenhuis houdt.

Carend werd in september 2020 opgericht. In het nieuwe jaar is de organisatie met volle kracht begonnen een webinarreeks uit te rollen. Bijna iedere week is er één, meestal op de dinsdagavond van 20.00 tot 22.00 uur. Over vroegtijdige zorgplanning en rouw bij kinderen, maar ook over specialistische onderwerpen als palliatieve zorg bij chronisch hartfalen of palliatieve zorg voor daklozen. De belangstelling voor de webinars is groot. Een recent webinar met de Vlaamse rouwdeskundige Manu Keirse trok meer dan duizend bezoekers.

“Al is dat wel direct de meest populaire uit de reeks”, zegt Sabine Netters. Toch: als iemand haar vorig jaar had gezegd dat Carend bijna wekelijks een webinar zou aanbieden waaraan honderden mensen zouden deelnemen, had ze het niet geloofd. “In ons programma zitten ook ‘kleine’ onderwerpen. Althans: onderwerpen waarvan je weet dat niet alle zorgprofessionals daarmee te maken krijgen. En toch stromen de aanmeldingen binnen. Het laat zien hoe groot de honger naar kennis is over palliatieve zorgthema’s.”

Kennis over palliatieve zorg

Precies dat is vooralsnog de belangrijkste focus van Carend: het verhogen van het gemiddelde kennisniveau van zorgverleners over palliatieve zorg. “De kennis en kunde over palliatieve zorg is in algemene zin matig tot redelijk te noemen”, schat Sander de Hosson in. “Dat het nog niet ‘goed’ te noemen valt, komt vooral doordat palliatieve zorg nauwelijks tot geen aandacht krijgt in opleidingen voor artsen en verpleegkundigen.

Heel langzaam begint dat te veranderen, met name bij de hogescholen. Maar terwijl dat proces slechts langzaam de goede kant opgaat, zijn er honderdduizenden zorgverleners dagelijks aan het werk zonder goede achtergrondkennis over palliatieve zorg. Onlangs bleek uit onderzoek dat zo’n 70 procent van hen zich onbekwaam voelt. Daar willen wij als Carend iets in betekenen.”

Verpleegkundigen en verzorgenden

Het lopende jaar zal Carend bijna wekelijks een webinar blijven aanbieden. “Alleen in de zomerperiode nemen we wat gas terug”, zegt De Hosson. Netters en hij zijn niet alleen blij met het aantal deelnemers aan de webinars, maar ook met de beroepen die de deelnemers hebben.

Netters: “Het is een zeer gemêleerde groep, precies passend bij de variëteit van de zorgverleners die in Nederland palliatieve zorg verlenen. De meerderheid behoort tot de groep verpleegkundigen en verzorgenden. Dat is natuurlijk niet zo vreemd, want daarvan zijn er de meesten. Daarnaast nemen ook veel huisartsen, geestelijk verzorgers, verpleegkundig specialisten en maatschappelijk werkers deel. Ik schat dat zo’n 10 procent van de deelnemers van buiten de zorg komt. Dan zijn het ‘gewoon’ burgers. Of patiënten en naasten.”

Hoewel de introductie van webinars een succesverhaal te noemen valt, stond dit oorspronkelijk niet in de planning van Carend. “We zijn overvallen door covid”, zegt Netters. “We wilden scholingen op locatie gaan aanbieden, in company bijvoorbeeld. Dat plan ging van tafel toen we in een pandemie terechtkwamen.”

Mocht de samenleving weer wat meer open gaan, dan hopen Netters en De Hosson hun oude plan weer op te kunnen pakken. Al zullen de webinars waarschijnlijk niet meer verdwijnen uit hun aanbod. Netters en De Hosson hebben tot ver in mei van dit jaar al wat onderwerpen gepland. Bijvoorbeeld over sterven, digitale nalatenschap, zorg voor de zorgenden en postmortale zorg.

Specialistisch centrum voor palliatieve zorg

Komend jaar willen ze ook een ander plan méér aandacht gaan geven: de oprichting van een centrum voor palliatieve zorg. “Het zorgaanbod op gebied van palliatieve zorg kent een groot hiaat”, zegt Netters. “Het gaat daarbij om de ruimte tussen de zorg-aan-huis en de zorg die medisch specialisten in het ziekenhuis verlenen, de anderhalvelijnszorg.”

“Aan de ene kant heb je een grote groep palliatieve patiënten die eigenlijk niet meer uit huis wil, maar toch voor bepaalde onderzoeken of controles naar het ziekenhuis moet. Aan de andere kant heb je medisch specialisten en andere zorgverleners van het ziekenhuis die hun werk net zo goed bij de mensen thuis zouden kunnen doen. In zo’n centrum voor palliatieve zorg dat wij voor ogen hebben, breng je deze vraag en dat aanbod bij elkaar.”

“Het liefst willen we alle noodzakelijke palliatieve zorgexpertise onder één dak hebben. Van medisch specialisten tot geestelijk verzorgers, van maatschappelijk werkers tot therapeuten die experts zijn in het begeleiden van kinderen van ernstig zieke ouders. Transmurale zorg heeft de toekomst. Wat palliatieve zorg betreft, willen we daarmee vanuit zo’n centrum het liefst vandaag beginnen. En kijk eens naar de demografische gegevens. Er staat ons een hausse te wachten aan patiënten die palliatieve zorgbehoeften hebben. Die kunnen we niet allemaal naar de ziekenhuizen laten komen. Er zullen capaciteitsproblemen door ontstaan.”

Huisartsen en ziekenhuizen

Netters en De Hosson zijn over de oprichting van zo’n centrum in overleg met diverse partijen. Van Zorgverzekeraars Nederland tot Netwerken Palliatieve Zorg. Van huisartsen uit de Noord-Nederlandse regio, waar Carend met de eerste pilot wil beginnen tot een aantal ziekenhuizen.

“Vergelijk zo’n centrum met de aandacht die er vanuit consultatiebureaus voor baby’s is”, zegt De Hosson. “Maar dan aan het eind van het leven. Denk daarbij niet alleen aan de laatste dagen, maar bijvoorbeeld aan het laatste jaar. We zien nog te vaak dat zorgverleners pas laat bij patiënten erkennen dat zij palliatief zijn. Terwijl het markeren van de start van de palliatieve fase van de ziekte cruciaal is. Het centrum wil daarin ook het nodige gaan betekenen. Het wordt daarmee een bundeling van kennis en expertise op gebied van zowel vroegtijdige palliatieve zorg als palliatieve zorg in de stervensfase. En dan niet alleen in de vorm van een telefoonnummer, maar als een echte fysieke locatie.”

Betere kwaliteit van leven

De Hosson en Netters wijzen op diverse onderzoeken die de noodzakelijkheid van zo’n centrum onderbouwen. Een publicatie in The Lancet bijvoorbeeld die aantoonde dat vroegtijdige palliatieve zorg een betere kwaliteit van leven met zich meebracht voor de patiënten. Of een recent onderzoek van eigen bodem, van Manon Boddaert, waaruit bleek dat er sprake was van betere, passende palliatieve zorg als specialistische palliatieve zorg beschikbaar is.

“Er is niet alleen de noodzaak, maar er zijn ook mogelijkheden, om een verbeterslag te maken op gebied van palliatieve zorg”, zegt De Hosson. Hij is dan ook zeer tevreden over de aandacht die palliatieve zorg in het recente coalitieakkoord van Rutte-IV krijgt. “Daarin staat zwart op wit: ‘We versterken de deskundigheid van artsen in het handelen rondom het levenseinde en bevorderen dat arts en patiënt tijdig met elkaar praten over de wensen rondom het levenseinde, zodat een patiënt de verschillende opties kan wegen’.”

“Met andere woorden: die palliatieve patiënt moet op tijd – en daar mag je gerust een uitroepteken achter lezen – meer aandacht krijgen. Hierdoor zal het bewustzijn onder patiënten over de mogelijkheid om keuzes te maken toenemen. Dat kan betekenen niet-behandelen, of stoppen met behandelen. En dat is hoogst noodzakelijk, want nog te vaak krijgen patiënten agressieve behandelingen in de laatste dagen en weken van hun leven. Hierbij speelt mee dat patiënten en artsen soms niet eens weten dat er alternatieven zijn. Het kabinet wil daar de komende jaren verandering in aanbrengen. Daar kan ik alleen maar heel blij van worden.”

Kostenbesparingen

Hoewel het Carend daar zeker niet om te doen is, zijn Netters en De Hosson er zich van bewust dat de inschakeling van vroegtijdige palliatieve zorg ook kostenbesparingen met zich meebrengen. “Er zijn de afgelopen jaren al de nodige kleinschalige onderzoeken naar gedaan, ook in Nederland”, zegt Netters. “Als keuzes van een patiënt dank zij goede voorlichting over palliatieve zorg minder vaak richting agressieve behandelingen gaan, kan dat zomaar vele duizenden euro’s per patiënt schelen. Wetende dat er jaarlijks zo’n 100.000 tot 125.000 patiënten palliatieve zorg nodig hebben, kan dat op macroniveau een behoorlijk bedrag besparen. Eigenlijk snijdt het mes daardoor aan twee kanten: betere palliatieve zorg levert een betere kwaliteit van leven voor patiënten op, terwijl het de maatschappij minder kost.”