Advance Care Planning verbetert zorg in laatste levensfase

Hoe kijkt u naar de toekomst? En wat is nú belangrijk voor u? Binnen vijf tot tien jaar zullen zorgverleners in het ziekenhuis standaard deze vraag stellen aan kwetsbare ouderen en ongeneeslijk zieke patiënten. Ze maken onderdeel uit van advance care planning. Deze methodiek bereidt patiënten voor op de laatste levensfase en vergroot de kans op passende zorg.

Diverse ziekenhuizen, zoals het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam, Universitair Medisch Centrum Groningen en De Gelderse Vallei in Ede zijn al druk bezig met het implementeren van deze methodiek. Het komt erop neer dat zorgverleners gericht inventariseren wat de wensen, behoeften en verwachtingen van hun patiënten zijn over de nabije toekomst.

Palliatieve zorg

Een nabije toekomst waarin ook het sterven, en de zorg die daarvoor nodig is, benoemd én besproken wordt. Advance care planning, of vroegtijdige/proactieve zorgplanning zoals ziekenhuizen het veelal noemen, is dan ook nauw verbonden met palliatieve zorg.

Waardevolle gesprekken

Het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch behoort eveneens tot de voorlopers die proactieve zorgplanning aandacht geven.  “Het is natuurlijk niet nieuw dat verpleegkundigen in het ziekenhuis met patiënten gesprekken voeren over hun toekomst”, zegt verpleegkundig specialist hematologie Carolien Burghout.

Zij doet de komende jaren promotieonderzoek naar de waarde van proactieve zorgplanning in de laatste levensjaren. “Iedereen die in de zorg werkt, voert regelmatig waardevolle gesprekken die over de angsten en zorgen gaan die de patiënt bezighouden. Die kunnen over van alles gaan. Over hoe het verder moet met de kinderen, over de pijn die mogelijk nog gaat komen of over de moeite van het afscheid nemen. Wat nu wel nieuw is, is dat de resultaten van die gesprekken structureel gedocumenteerd worden. Zodat ook collega’s over de informatie kunnen beschikken.”

En dat is waardevol, omdat die collega’s hun zorg kunnen afstemmen op de wensen en behoeften van de patiënt die ze voor zich hebben. Zo hoopt het Jeroen Bosch Ziekenhuis de zorg in de laatste levensjaren te kunnen verbeteren.

Elektronisch Patiënten Dossier

Zorgverleners noteren alle informatie in een ‘proactief zorgplan’. Eén van de grootste uitdagingen bij het implementeren van de proactieve zorgplanning is om het geïntegreerd te krijgen in het Elektronisch Patiënten Dossier. “In het Jeroen Bosch Ziekenhuis is dat goed gelukt”, zegt Burghout. “Zodra je als zorgverlener een EPD van een patiënt opent, staat er op het scherm het tabblad ‘Proactieve zorg’. Het is dus duidelijk zichtbaar.”

In 2019 startten een paar afdelingen van het Jeroen Bosch Ziekenhuis met het proactieve zorgplan: Oncologie, Longgeneeskunde, Cardiologie en Nefrologie. Dat zijn de afdelingen die het vaakst met palliatieve zorg te maken hebben. Verpleegkundigen en artsen van die afdelingen volgden allen een scholing over het gebruik van het proactieve zorgplan. Inmiddels is de afdeling Neurologie aangehaakt en staat ook de afdeling Chirurgie op het punt te beginnen de methodiek in het dagelijkse werk in te voeren.

Eenzelfde groei hoopt huisarts en Kaderarts Palliatieve Zorg Marieke Ausems ook mee te maken in het St. Antonius ziekenhuis in Utrecht. Ze is door het ziekenhuis aangesteld om samen met een collega die proactieve zorgplanning in het ziekenhuis te implementeren.

Het eerste begin is gemaakt bij patiënten die longkanker (stadium IV) hebben. Gesprekken met andere patiëntengroepen staan in de startblokken, zoals patiënten met hartfalen, prostaatkanker en darmkanker. Ook de belangrijke EPD-hobbel is genomen. Proactieve zorgplanning heeft daar een prominente plek gekregen, net als in het Jeroen Bosch Ziekenhuis.

Existentiële vraagstukken

“Advance care planning heeft toegevoegde waarde”, is de overtuiging van Ausems. “In het ziekenhuis zijn behandelaren vaak voornamelijk gericht op het behandelen van de ziekte en de symptomen. Maar zeker bij kwetsbare ouderen en ongeneeslijk zieke patiënten spelen vaak ook psychische, sociale en existentiële vraagstukken een belangrijk rol in de kwaliteit van leven. Daarvan moet je op de hoogte zijn. Alleen daardoor kun je hen passende zorg geven. Dat lukt door met patiënten hierover in gesprek te gaan. Het liefst zo vroeg mogelijk in het ziektetraject, zodat je de gesprekken in relatieve rust kunt voeren.”

Geen afvinklijstje

Ausems spreekt nadrukkelijk over ‘gesprekken’ en heeft het niet over ‘een gesprek’. Dat doet ze niet voor niets. “Soms denken zorgverleners dat het gaat om één ACP-gesprek waarin alles wordt geïnventariseerd. Maar wensen en gedachten van patiënten kunnen naarmate het ziekteproces vordert veranderen. En die veranderingen wil je óók weten. Advance care planning moet dus voortdurend aandacht krijgen in het ziekenhuis.”

Een ander vooroordeel over de methodiek is dat je die zou kunnen toepassen met een afvinklijstje. Ausems: “In ons ziekenhuis hebben we het ‘codebeleid’. Bij opname van een patiënt stellen we hem vragen over zijn wensen ten aanzien van reanimatie, IC-opname en beademing. Omdat het vaak om acute situaties gaat, is een lijstje met ‘ja’s’ of ‘nee’s’ op zo’n moment voldoende. Een ACP-gesprek omvat veel meer dan alleen het afspreken van strakke behandelgrenzen. Je staat echt stil bij wat voor de patiënt belangrijk is en wat kwaliteit van leven voor hem betekent. Dergelijke gesprekken laten zich niet vertalen in een vinkje hier of daar.”

Implementatie

Belangrijke vragen bij de implementatie van ACP zijn: hebben zorgverleners tijd om die gesprekken te voeren, hebben ze er ook zin in én levert het daadwerkelijk betere zorg voor die patiënt op?

Over die tijd kan Burghout heel kort zijn: “De vraag ‘Heeft u pijn op de borst?’ duurt net zo lang als ‘Wat is nu belangrijk voor u?’ Het antwoord op de laatste vraag hoeft echt niet meer tijd te kosten. Dat neemt niet weg dat er bij zorgverleners wel weerstand kan bestaan tegen het voeren van ACP-gesprekken. Sommigen voelen zich er ongemakkelijk bij. Vinden het bijvoorbeeld te privé. De overgrote meerderheid noemt het echter verrijkend. Die is blij dat ze kunnen bijdragen aan het verzamelen van relevante informatie, die de zorg voor die patiënt ten goede komt.”

Betere patiëntenzorg

Er zijn veel aanwijzingen dat proactieve zorgplanning de patiëntenzorg verbetert. Zo becijferde arts/onderzoeker Manon Boddaert van IKNL onlangs dat de kans op niet-passende zorg bij mensen met kanker 45 procent is als zij in hun laatste levensjaar geen palliatieve zorg krijgen. Bij mensen met kanker die dat wel krijgen, is dat percentage 16 procent. Onder niet-passende zorg vallen bijvoorbeeld twee of meer bezoeken aan de afdeling Spoedeisende hulp, een IC-opname of het overlijden in het ziekenhuis.

De uitkomsten van het onderzoek laten het belang zien van het tijdig bespreken van de behoefte aan palliatieve zorg door middel van proactieve zorgplanning (advance care planning), concludeert PZNL (Palliatieve Zorg Nederland) op haar website. Ook buitenlandse onderzoeken lijken de waarde van proactieve zorgplanning te bevestigen.

Huisartsen en thuiszorg

Grote uitdaging voor de toekomst is om de bijeen vergaarde informatie in het proactieve zorgplan ook leesbaar en aanvulbaar te maken voor zorgverleners in de eerste lijn, zoals huisartsen en verpleegkundigen van de thuiszorg.

Immers, de ongeneeslijk zieke patiënt ligt niet alleen in het ziekenhuis of bezoekt daar een polikliniek. Het grootste deel van de tijd brengt hij thuis door. Het zou de volledigheid en daarmee de kwaliteit van het proactieve zorgplan, ten goede komen als ook zorgverleners uit de eerste lijn met het plan kunnen werken.

Verschillende systemen

“Om die digitale uitwisseling van informatie mogelijk te maken, is het nodig dat de gebruikte informatiesystemen kunnen samenwerken”, zegt Burghout. “Helaas gebruiken ziekenhuizen en huisartsen vele verschillende systemen. Zolang die niet matchen met elkaar, gaat een belangrijk deel van de informatie-uitwisseling nog via papier.”