Teun Toebes: ‘Mensen met dementie willen geen zorg zijn’

Teun Toebes (1999) woont al ruim anderhalf jaar in een verpleeghuis voor mensen met dementie. “Nu kan ik er bewust voor kiezen om in een verpleeghuis te wonen en het systeem te veranderen. Straks telt mijn stem niet meer.”

Teun Toebes is verpleegkundige, student ‘zorg, ethiek en beleid’, keynote speaker en bestsellerauteur. Hij wilde vrienden worden met mensen met dementie. Dat was zijn verwachting en die is uitgekomen. Want de vriendschap tussen hem en zijn huisgenoten in het verpleeghuis is voelbaar. Dat zit hem niet in taal. Veel huisgenoten kunnen zelfs niet praten. De vriendschap zit vaak in een intense knuffel en in een gevoel.

Pijn van het systeem

Tegelijkertijd ervaart Toebes ook de pijn van het verpleeghuissysteem. “Gisteren was er nog zo’n voorbeeld. Een nieuwe huisgenoot zei dat ze naar huis wilde en dat mocht niet. Toen vroeg ze of ze ergens kon protesteren en of ze dan wel gehoord zou worden.”

Dat zijn precies die momenten waar het volgens Toebes om draait. Zijn vrienden wonen op een gesloten afdeling, mogen zichzelf niet wettelijk vertegenwoordigen en zijn afgesloten van de samenleving. “Het is mijn missie om het leven van mensen met dementie te verbeteren.” Daarom praat hij veel, vaak en overal waar hij de kans krijgt over de ervaringen met zijn huisgenoten. Hij hoopt dat wij daardoor anders gaan kijken naar mensen met dementie. Want onze kijk daarop is het grootste probleem.

Geen zorgprobleem

De meeste mensen willen zelf niet oud worden in het huidige verpleegsysteem. Maar als straks één op de vijf dementie krijgt, komen er toch een hoop in een verpleeghuis te wonen. “We moeten dementie niet als een zorgprobleem zien, maar er als maatschappelijke uitdaging naar kijken”, zegt Toebes.

“Mensen met dementie leven gemiddeld nog acht tot tien jaar. Ze willen geen zorg zijn, maar een burger in de maatschappij. Daarvoor moeten wij als maatschappij veranderen.”

Zelfbeschikkingsrecht

Toebes wil de mensen graag delen van hun zelfbeschikkingsrecht teruggeven. Hij vindt ook dat we risico’s moeten leren accepteren. “Laat kwaliteit van leven leidend zijn.”

Zo is een zachtgekookte eitje in verpleeghuizen niet toegestaan in verband met het risico op salmonella. De kans op vallen wordt voorkomen door mensen voor de zekerheid soms alvast in een rolstoel te zetten. En zelf winkelen, iets wat Toebes huisgenoot Ad graag zou willen doen, is geen optie.

Kwaliteit van leven

Toebes ontkent niet dat al deze situaties risico’s met zich meebrengen. In een enkel geval komt iemand zelfs te overlijden. Maar is dat een reden om 80.000 mensen met dementie op te sluiten? Volgens Toebes zou het leven van mensen met dementie meer om kwaliteit moeten gaan. Focussen op kwaliteit van leven betekent niet er onvoldoende aandacht is voor. Het kan samengaan. Dat zou de standaard moeten zijn.

Gezamenlijk ritueel

In het verpleeghuis waar Toebes woont, zijn de eerste veranderingen ook al merkbaar. Niet betreft zachtgekookte eitjes, wel met betrekking tot het overlijden van huisgenoten. “Ik zag eerder hooguit de gesloten kist voorbijkomen. Nu hebben we een gezamenlijk ritueel, zodat we samen afscheid kunnen nemen.”

Theater  

Met zijn boek VerpleegThuis en de vele interviews in de media, hoopt Toebes zoveel mogelijk mensen te bereiken. Met dat doel gaat hij nu ook het theater in. “Er is een groep mensen die liever niet leest, maar bij wie de boodschap wel aan het hart gaat. Ik hoop die vlam van menselijkheid te raken, zodat het weer gaat branden. Theater is daar bij uitstek geschikt voor.”

Op 9 mei 2022 is de première in een uitverkocht Beatrix Theater. Daarna gaat Toebes toeren. Met een beetje geluk kan huisgenoot Ad ook een keer komen. Dat is even afwachten. “Ik woon nu anderhalf jaar in het verpleeghuis en er is nog één huisgenoot die ik vanaf het begin ken. Ik weet niet wie er straks nog leeft.”

Merkbare verbeteringen

Zijn verdere toekomstplannen zijn nog onduidelijk. Over twee jaar studeert hij af en dan ziet hij wel waar hij staat en wat hij wil. “Als ik iets van mijn huisgenoten leer dan is het: leef in het moment.”

Hij hoopt vooral dat het straks, en liefst op de kortst mogelijke termijn, niet meer nodig is om zijn boodschap te verkondigen. Ook verzorgenden, artsen en verpleegkundigen kunnen dit doel ondersteunen. “Ze helpen het meest als hun andere kijk op mensen met dementie, ook leidt tot anders doen. Je helpt op het moment dat er merkbare verbeteringen zijn in hun leven.”

Hij adviseert zorgverleners om zichzelf regelmatig de ‘waarom vraag’ te stellen. Waarom doe je de dingen zoals je ze doet? Hij geeft liever géén lijstjes met concrete aandachtspunten. De boodschap over de verbetering van het leven van mensen met dementie is volgens hem groter dan dat. Het gaat niet om een paar aanpassingen.

Maatschappelijke verandering

De echte veranderingen moet wat hem betreft vanuit de zorg zelf komen. Het gaat om een maatschappelijke verandering. En na anderhalf jaar is die awareness zeker groter. Het onderwerp wordt veel vaker besproken, zowel in de zorg als in de politiek.

Maar veranderingen gaan traag, te traag voor zijn huidige huisgenoten. Daarom is Toebes voorlopig nog niet klaar. En vraagt aan jou als lezer: “Je hebt dit nu gelezen, wat doet dat met je?”

Teun Toebes is op 16 juni spreker tijdens de Dutch Health Week, waar hij ook zijn boek zal signeren.