Harry’s zoektocht (1): gepersonaliseerde behandeling gezocht

Harry Verbunt hoort op 7 april 2022 dat hij uitgezaaide slokdarmkanker heeft die niet te genezen is. Hij gaat samen met Susanne Baars op zoek naar een gepersonaliseerde behandeling om zijn leven te redden. Ze delen hun voortgang de komende tijd via Dutch Health Hub.

Harry wil door zijn verhaal te delen anderen helpen die in een vergelijkbare situatie zitten. “Het is mijn missie om het onmogelijke mogelijk maken. Ik wil mijn dodelijke tumor transformeren in een chronische aandoening. Dat wil ik doen door een gepersonaliseerde, gerichte behandeling te vinden om nog meer dan twintig gezonde levensjaren te winnen of zelfs genezing.”

Patiënt niet centraal

Met meer dan twintig jaar ervaring in de IT, data en de gezondheidszorg ervaart hij nu hoe het is om een patiënt te zijn die op zoek is naar genezing. “Ik merk dat niet alle opties proactief met patiënten worden gedeeld. Overal wordt gepraat over ‘de patiënt centraal’. Maar als patiënt ervaar ik dat in het medische systeem patiënt helemaal niet centraal staat.”

De reis moet een licht schijnen op wat er mogelijk is buiten het reguliere systeem en hoe de zorg vandaag is georganiseerd. “Deze reis gaat om de kracht van intelligente AI in combinatie met menselijke expertise om de punten te verbinden. Om mensen die een stapje extra willen zetten, artsen die vanuit hun hart werken, vindingrijkheid en doorzettingsvermogen.”

Miljoenen levens redden

Harry komt Susanne Baars tegen via LinkedIn. Haar levensmissie is miljoenen levens redden door gepersonaliseerde behandelingen toegankelijk en betaalbaar te maken voor elk mens op aarde.

Susanne: “Mijn vader was een gepassioneerde arts gespecialiseerd in precision medicine. Ik heb hierdoor al vroeg ervaren dat mensen stierven door een gebrek aan toegang tot de juiste medische zorg. En dat er grote ongelijkheid bestaat in als het gaat over uitgebreide diagnostiek, behandelingen en kennisuitwisseling tussen ziekenhuizen.”

Ze verloor bovendien twee dierbaren door medische fouten. “Vastbesloten om onze toekomst te veranderen, ging ik naar Harvard om ziektes de wereld uit te helpen. Totdat ik werd geconfronteerd met datasilo’s die het vinden van doorbraken beperkten.”

Om de wereldwijde gezondheid te verbeteren, ging ze naar de WHO en Peking University.  “Op mijn reizen door ontwikkelingslanden werd ik geïnspireerd door de mogelijkheden van internet. Hiermee is de toegang tot informatie en behandelingen voor iedereen te democratiseren.”

Susanne richtte SocialGenomics MOONSHOT op. Haar doel is om AI-intelligentie en menselijke expertise te combineren. En zo patiënten zoals Harry te helpen en persoonlijke begeleiding te bieden waar het medische systeem stilvalt.

Wereldwijd platform

Susanne en Harry zullen hun wereldwijde reis delen die gericht is op het vinden van een gepersonaliseerde behandeling voor Harry en duizenden andere patiënten in een vergelijkbare situatie.

Ze willen proberen het systeem om te vormen tot een systeem waar de patiënt centraal staat. En hiervoor een wereldwijd platform lanceren om patiënten te empoweren en toegang te bieden tot ondersteuning. Als patiënt weet Harry dat hier veel behoefte aan is. Ze laten je meelopen in hun persoonlijke zoektocht naar de juiste therapie en welke obstakels ze onderweg tegenkomen.

Thema’s die tijdens de reis aan de orde komen:

• Hoe ga je als mens om met een systeem dat je niet ondersteunt en je opgeeft terwijl je weet dat er mogelijk levensreddende behandelingen zijn?
• Het machteloze gevoel van niet weten wie je kan helpen, hoe ga je daarmee om? In deze situatie zitten veel mensen na het horen van de diagnoses ‘kanker’, ‘zeldzame kanker’, ‘onbekende kanker’ en ‘uitgezaaide kanker’. Hoe krijg je controle over je gezondheidssituatie? En hoe kun je je mentale kracht versterken?
• Hoe begeleid je patiënten en naasten in vergelijkbare situaties? Hoe vindt iemand de juiste artsen en het juiste zorgteam? En hoe vindt een patiënt onderzoeken en klinische onderzoeken die van belang zijn voor zijn zaak?
• Welke veranderingen zijn nodig in het medische systeem om de patiënt ook echt centraal te zetten? We hebben het er allemaal over, maar wat ontbreekt er?
• Welke veranderingen zijn er nodig in het medische systeem om gepersonaliseerde behandelingen voor iedereen toegankelijk en betaalbaar te maken?
• Het ethisch dilemma. Hoe ver kunnen we gaan voor individuele patiënten? Moeten we nee zeggen terwijl er meer mogelijk is omdat het systeem dit niet kan betalen of zou dit verkeerd zijn? Artsen, wetenschappers, besluitvormers en de industrie hebben verschillende meningen

Aansluiten op platform

Susanne: “In onze zoektocht nodigen we toonaangevende artsen, wetenschappers, andere patiënten, patiëntenorganisaties, ziekenhuizen, gezondheidszorg en industrieleiders uit om zich aan te sluiten op ons platform. We willen in gesprek gaan over de missie en visie voor de toekomst.”

“De voortgang naar het vinden van een gepersonaliseerde behandeling, ontwikkelingen, barrières, visie en wensen van betrokken personen en partijen delen we via de Dutch Health Hub en ons YouTube-kanaal. We kunnen alle steun gebruiken voor deze missie, want het gaat ons allemaal aan. We kennen allemaal iemand met kanker, een zeldzame of ongeneeslijke ziekte. “

Volg Susanne Baars en Harry Verbunt via LinkedIn en bekijk de Tedtalks van Susanne Baars. Aansluiten bij het platform? Of helpen bij de zoektocht? Mail naar susanne@socialgenomics.co.