Anne-Miek Vroom begeleidt organisaties bij hun transformatie richting gelijkwaardige samenwerking met patiënten en passende zorg voor iedereen. Co-creatie is daarbij het toverwoord. “Alles begint bij het echt luisteren naar de verhalen van patiënten.”
Vroom, strategisch adviseur, medisch socioloog en oprichter van IKONE, is donderdag 22 mei de eerste keynote spreker tijdens het International Forum on Quality and Safety in Healthcare. Vroom heeft de zeldzame aandoening osteogenesis imperfecta (OI), in de volksmond ook wel de ‘brozebottenziekte’ genoemd, waarbij botten spontaan kunnen breken. Aan de hand van foto’s uit onder meer haar vroege jeugd neemt ze haar publiek mee op haar eigen patiëntreis, waarbij ze haar kwetsbaarheid niet schuwt “Iedere patiënt heeft een verhaal”, luidt de kern van haar betoog. “Dit is het mijne.”
Meedoen met andere kinderen
Als peuter breekt ze haar nek, een gevolg van haar aandoening. “Toen de ziekte was gediagnosticeerd, werd er meteen bij gezegd dat ik niet lang meer te leven zou hebben”, vertelt Vroom vanuit haar aangepaste rolstoel. “Gelukkig vochten mijn ouders door. Ze bedachten steeds nieuwe oplossingen, bijvoorbeeld voor activiteiten die ik eigenlijk nooit zou kunnen. Ondanks de pijn die er altijd was, kon ik daardoor toch genieten van het meedoen met andere kinderen.”
Onderzoek naar kwaliteit van leven
Ze behaalt haar zwemdiploma en volgt pianolessen. Na een ingrijpende scoliose-operatie aan haar rug, die haar twee jaar revalidatie kost, gaat ze naar Groningen, om daar medische sociologie te gaan studeren aan de universiteit. Ze behaalt haar master ‘met genoegen’ en doet daarna in het Isala onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met OI.
Omslagpunt
Een belangrijk omslagpunt in haar leven noemt de ervaringsdeskundige de dag dat haar vader haar meeneemt naar een kinderziekenhuis, waar hij net zo lang blijft wachten tot ze worden doorverwezen naar het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft. Hij had gehoord dat daar een studie naar kinderen met osteoporose zou lopen. Vroom: “De wachtkamer zat vol. De arts, dokter Schweitzer, zag hoeveel pijn ik had. Hij vroeg aan iedereen in de wachtkamer of ik eerst geholpen zou mogen worden. Hij luisterde vervolgens echt naar me en was empathisch. Alleen al door zijn houding heeft hij mij geholpen.”
Geleefde ervaringen
Vanuit haar eigen ervaringen als patiënt en gesteund door haar wetenschappelijke inzichten richt Vroom in 2014 de stichting IKONE op. Ze is ervan overtuigd dat echt begrip en innovatie in de zorg ontstaan vanuit ‘lived experience’ (geleefde ervaringen). Ze richt zich daarom op het faciliteren van processen waarin deze ervaringen centraal staan en gebruikt worden als motor voor co-creatie en transformatie.
Die motor werkt alleen als álle patiënten gehoord worden en niet alleen de mondige en taalvaardige. “Ik zie nog te vaak dat er een discussie wordt gevoerd over de hoofden van patiënten heen. Niet iedereen kan even goed lezen. Als je dan met een powerpoint vol tekst komt, haken juist de kwetsbare patiënten af. Maar juist ook van hun ervaringen wil je leren. Dat vraagt een andere manier van werken.”
Patiëntenparticipatie
“Het draait allemaal om echt luisteren, betrokkenheid en de verhalen van patiënten”, benadrukt Vroom in haar keynote, die ze niet voor niets de titel The Human Future of Healthcare meegaf.
‘Not just reflexion, but action‘ sluit ze af, maar niet voordat ze haar gehoor heeft verwezen naar de website ikocreate.com, waar de toolbox ‘Samen werken met patiënten’ te downloaden is. Zodat iedereen direct aan de slag kan.
