‘EHDS biedt kans om versnipperde zorgdata beter te organiseren’

EHDS
Maaike Zweers
Maaike Zweers
02 juli 2025
2 min

IKNL werkt samen met andere partijen aan een toekomstbestendige datastructuur binnen de oncologische zorg in Nederland. De Europese regulering EHDS moet hiervoor als basis dienen.

Veel gezondheidsdata zijn verspreid en versnipperd over talloze systemen waardoor de benodigde informatie niet altijd op de juiste plek, in de juiste vorm op het juiste moment beschikbaar is. Met de komst van de European Health Data Space ontstaat nu de kans om de versnipperde zorgdata in Nederland structureel beter te organiseren.

Secundair gebruik

De EHDS moet data niet alleen beschikbaar te maken voor individuele zorg, maar ook voor secundair gebruik. Daarvoor moet iedere lidstaat van de EU een zogenoemde Health Data Access Body (HDAB) inrichten, die databeschikbaarheid voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid faciliteert. Veel gezondheidsdata zijn nu nog gefragmenteerd over verschillende systemen, wat leidt tot gemiste kansen. De EHDS kan hier verandering in brengen, mits goed georganiseerd. IKNL werkt daarom samen met onder andere Health-RI aan een toekomstbestendige datastructuur binnen de oncologische zorg in Nederland.

Gijs Geleijnse, bestuursadviseur innovatie en internationalisering bij IKNL: “De komst van de EHDS is een mooie kans om de databeschikbaarheid binnen Nederland effectief te organiseren en te optimaliseren. In de oncologie is die uitdaging extra groot én extra kansrijk. Zorgpaden zijn complex, kennis ontwikkelt zich razendsnel en de hoeveelheid beschikbare data is enorm. Maar data worden pas waardevol als ze bruikbaar en geschikt zijn,  goed vastgelegd, gestructureerd, gecodeerd én deskundig geïnterpreteerd. Alleen dan leveren ze inzichten op die bijdragen aan betere zorg. Samenwerking tussen datahouders, datagebruikers en data-uitgevers is daarbij essentieel, met oog voor veiligheid en privacy.”

Domeinkennis

IKNL beschikt over de juiste domeinkennis; van dataverzameling en codering tot analyse en interpretatie en het teruggeven van inzichten aan de praktijk. Kortom: de volledige oncologische dataketen  om gezondheidsdata veilig, gestandaardiseerd en doelgericht inzetbaar te maken voor onderzoek, innovatie en beleid binnen de oncologie.

Hoe IKNL data ‘fit for purpose’ maakt voor EHDS:

  • Zorgvuldige registratie via de Nederlandse Kankerregistratie (#NKR)
  • Structurering en codering volgens internationale standaarden
  • Domeinkennis bij veilige en betrouwbare selectie, analyse en interpretatie van data
  • Terugkoppeling van bruikbare inzichten naar zorg en beleid

In een serie van vijf afleveringen belicht IKNL de implementatie van de EHDS binnen de oncologie.  Lees hier meer