De lange weg van data naar informatie
Voor de sessie ‘Data ≠ informatie’ van CMIO Netwerk Eerste Lijn, CNIO Netwerk Nederland en CMIO Medisch Informatiemanagement Netwerk bestijgen maar liefst tien mensen het hoofdpodium van Zorg & ICT. De flinke delegatie is exemplarisch voor het onderwerp: over data-uitwisseling en databeschikbaarheid zijn er veel meningen.
Eerst even de afkortingen uit de weg helpen. CMIO staat voor Chief Medical Information Officer en CNIO staat voor Chief Nursing Information Officer. Op het podium worden de CMIO’s en CNIO vergezeld door leveranciers. Ninke Leffers, CMIO bij het Ommelander Ziekenhuis Groningen, en Marieke Paping, CMIO van Rijndam Revalidatie, leggen het gezelschap verschillende stellingen voor. Dat leidt tot een bevlogen discussie met veel publieksparticipatie.
Data-uitwisseling in de zorg: vertrouwensprobleem?
Paping trapt de discussie af met een voorbeeld dat de data-uitwisseling in het netwerk van hulpverleners inzichtelijk maakt. Of eigenlijk vooral hoe lastig die data-uitwisseling gaat. Papieren overdrachten, verwijzingen per brief, verschillende online portalen. De zorgsector is nog niet waar die wezen moet. Leffers: “Kan het zo zijn dat het vertrouwen in andermans data het echte probleem is en niet de uitwisseling?”
De vertrouwensvraag is complex, dat is waar. Koen Arnoldus van Epic stelt dat het wantrouwen niet in de data-uitwisseling zit, maar in wat er daarna mee gebeurt. En Marjolein Tibbe van Nedap zegt dat het ontbreken van context bij de data vertrouwen lastig maakt: “Als je bloeddruk wordt gemeten op de SEH in een stresssituatie, maakt dat niet dat je aan een hoge bloeddruk lijdt.”
Wantrouwen over het gebruik van data en door het ontbreken van context dus, maar ook wederzijds begrip van de verschillende sectoren in de zorg ontbreekt. Arenda Jansen is CNIO in de VVT-sector: “Ik heb echt wel vertrouwen in de data, maar ik vertrouw er niet op dat een SEH-verpleegkundige weet wat ik in de thuiszorg nodig heb. Een voorbeeld: het ziekenhuis zegt dat een patiënt zelf naar het toilet kan, maar in de thuissituatie blijkt dat niet het geval. Het toilet is te ver weg of op een andere verdieping bijvoorbeeld. We kennen elkaars sector en vak simpelweg niet goed genoeg.”
‘Data moet zorgproces volgen’
Chipsoft’s Vincent van den Berg vindt dat data het zorgproces moet volgen. “Het besluit welke data we met elkaar delen ligt niet bij de verzender, dat moet samen met de ontvanger. Relevante data moet het zorgproces volgen. Dat lijkt een ingewikkeld plaatje, maar als je de patiënt centraal zet, lopen er eigenlijk al allemaal lijntjes.” En soms, soms moet je ook gewoon beginnen. Van den Berg: “Als je nieuwe techniek wilt inzetten, moet je die naar de praktijk brengen. Anders leer je de lessen niet.”
Elektronische overdracht is daar een perfect voorbeeld van. Tibbe: “Als we wachten, blijft het een papieren oefening. Het kan echt nog gebruiksvriendelijker, maar we moeten beginnen en proberen om te leren en het beter te maken.” Ruud de Waal, voorzitter CMIO netwerk, vult aan: “We starten met data-uitwisseling en stappen met open ogen een leerproces in. Maar uiteindelijk willen we helemaal geen gegevens verplaatsen: we willen naar databeschikbaarheid. Dan zijn er niet meerdere varianten van de werkelijkheid.
Regie voor adaptie nieuwe standaarden
Een keuzevraag: bij wie ligt de regie voor adaptie van nieuwe standaarden idealiter? Vanuit het publiek wordt er overtuigend op VWS gestemd. Peter Smithjes van Omnihis gaat daarin mee: “De regie ligt zeker niet bij XIS-leveranciers, maar we doen heel graag mee. VWS moet alle perspectieven bundelen.” Het is ook niet uitsluitend een technisch probleem, zegt Arnoldus. “Dus ja, leveranciers moeten input geven, maar VWS moet de puzzel leggen.”
Tibbe vreest dat afdwingen via VWS niet werkt, maar dat VWS wel kaders kan stellen. Misschien de regie bij een partij als Nictiz leggen, stelt ze voor. Tjeerd van Rees-Vellinga, CMIO van GGZ Noord-Holland-Noord, twijfelt: “Is daar voldoende daad- en slagkracht?” Smithjes is ook nog niet overtuigd. “VWS voor de adoptie en Nictiz voor de adaptie”, verheldert Tibbe haar standpunt.
Relevantie van data én standaarden
“XIS-leveranciers zitten ook te wachten op de standaarden”, zegt De Waal. “Dus moeten wij, de ziekenhuizen, ervoor zorgen dat we in ons werkproces de data aanleveren die relevant zijn en gebruikt kunnen worden volgens de standaarden. Hoe dat eruit ziet op je schermpje, moet je met je leverancier bespreken.”
Maar de keuze voor VWS ontslaat anderen niet van hun verplichtingen. Van den Berg: “We moeten eens afscheid nemen van al die Nederlandse polderclubjes en met z’n allen samenkomen. Dan kan VWS er een klap op geven.”
Een verzoek van Mariëtte Willems, voorzitter CMIO Netwerk Eerste Lijn: “Voer dan ook regie op de warboel van standaarden, want het gaat niet alleen over nieuwe standaarden, maar ook over het uitfaseren van oude standaarden.” Opruimen die boel dus. En gewoon beginnen, want anders zal data nooit informatie worden.