‘Maak van gezondheidsdata infrastructuur nutsvoorziening’
Om zorgdata op een veilige en snelle manier bij zorginstellingen en onderzoeksinstituten te krijgen, is een goede gezondheidsdata infrastructuur nodig. Maak er een nutsvoorziening van, stelt Health-RI CEO Leone Flikweert op Zorg & ICT voor.
“We hebben allemaal dezelfde data nodig. Of het nu voor AI of voor analyses is”, aldus Leone Flikweert. Health-RI werkt samen met een aantal partners, waaronder de UMC’s, aan een infrastructuur voor gezondheidsdata ter bevordering van onderzoek en innovatie. Het instituut kreeg onlangs een investering van het Nationaal Groeifonds.
Health-RI werkt in drie lijnen, vertelt Flikweert. “De eerste lijn richt zich op zaken op gebied van regelgeving. De tweede lijn is de gezondheidsdata infrastructuur en de derde is een index met alle beschikbare data, een soort loket waar zorgprofessionals en onderzoekers terecht kunnen.”
Samenwerken aan platform
Een van de tafelgenoten van Flikweert tijdens de kennissessie op Zorg & ICT is Harald van de Pol, directeur MICT Catharina Ziekenhuis. Dit ziekenhuis is met twee andere ziekenhuizen in de regio, TU Eindhoven en Philips onderdeel is van het onderzoeksverband MTIC. “Dat uitwisselen van data doen we met een platform dat gebieden verbindt en waarin data over instellingen heen verzameld en uitgewisseld wordt.”
“Prachtig dat we het bouwen, dachten wij, maar waarom zouden we het zo klein houden? Als je dit neerzet, heb je een platform waar meer partijen gebruik van kunnen maken.” Het Catharina Ziekenhuis is onderdeel van Santeon, samenwerkingsverband van zeven topklinische ziekenhuizen, dat veel data verzamelt uit vbhc-trajecten. “Zij willen met die data meedoen aan wetenschappelijk onderzoek en dachten, zullen wij dan ook weer een platform ontwikkelen of kunnen wij samenwerken? Er zijn nu gesprekken om met MTIC een gezamenlijk platform op te zetten. Daar kunnen later meer partners bij aanhaken.”
Governance en regie
Volgens Van de Pol zit de uitdaging in de verbinding met andere partijen niet op technisch vlak, maar in de governance en de regie. Een ziekenhuis is voor zo’n regisserende functie niet geschikt, een partij als Health-RI is dat wel. Flikweert: “Wil je de kracht van samenwerken benutten, dan moet je kijken hoe je data gaat ontsluiten en onder welke voorwaarden. Iedereen moet zijn eigen projecten blijven doen, maar we moeten afspraken maken over de metadata-standaarden en voorwaarden.”
Als de basis bij iedereen hetzelfde is komt een ideale situatie, een gezondheidszorgdata infrastructuur met gestandaardiseerde data en een index voor artsen en onderzoekers langzamerhand in zicht.
Infrastructuur als nutsvoorziening
Voor data mag niet betaald worden, die is van de provider, maar voor de infrastructuur moet wel betaald worden. Flikweert: “Ik zou graag zien dat dat een nutsvoorziening wordt in Nederland. In dat geval kost het ook geld, maar vergelijk het maar eens met het wegennet waar iedereen overheen rijdt. We zijn nu veel meer geld kwijt door het allemaal zelf te doen, dan als we er een nutsvoorziening van maken.”
Naar de verslagen van de kennissessies op Zorg & ICT 2021