Patiënt Christina de Bakker: ‘Nog veel onbegrip over samen beslissen’

Nierpatiënt Christina de Bakker heeft een missie: de communicatie tussen zorgverleners en patiënten verbeteren. In het kader van samen beslissen bereidt ze daarom patiënten met nierfalen voor op gesprekken met hun zorgverleners. Helaas staan de ziekenhuisdeuren niet overal wijd open voor dit initiatief.

Foto: Marja Poldermans

Ruim vier jaar geleden had De Bakker een nieuwe nier nodig. Haar zus was bereid die te doneren. Na een lang onderzoeks- en voorbereidingstraject werd de operatiedatum gepland. Alles leek in kannen en kruiken.

Tot ze een telefoontje kreeg van haar nefroloog. De Bakker had in het verleden darmkanker met uitzaaiingen gehad. Vanwege deze medische voorgeschiedenis had het ziekenhuis besloten van de transplantatie af te zien. Eerder hadden de artsen haar weliswaar verteld over de eventuele gevolgen van de immunosuppressiva voor een eventuele achtergebleven kankercel, maar omdat de darmkanker al jaren achter haar lag, zagen ze geen beletsel voor een transplantatie.

Lamgeslagen

“Ik ben een mondig persoon maar na dat telefoontje was ik volledig lamgeslagen”, herinnert ze zich. “De artsen hadden óver mij gesproken en óver mij beslist, maar ze hadden niet mét mij gepraat. Wat er gebeurd zou zijn als het ziekenhuis het principe van samen beslissen had toegepast? Dan was de uiteindelijke uitkomst waarschijnlijk niet anders geweest, want het centrum volgde een protocol.”

“De gevoelsuitkomst was voor mij wel veel beter geweest. En voor de oncoloog die de transplantatie uiteindelijk afraadde waarschijnlijk ook. Ik heb een klacht ingediend en kreeg toen te horen dat de man er slapeloze nachten van heeft gehad. Hij heeft lang getwijfeld of hij wel de juiste beslissing voor mij had genomen.”

Bagage voor samen beslissen

Een ander ziekenhuis durfde de transplantatie wél aan. Met als gevolg dat De Bakker sinds een paar jaar een donornier heeft. Het gaat goed met haar, maar het zaadje om bij te dragen aan samen beslissen was geplant. “Ik wil andere patiënten besparen wat mij is overkomen. Daarom geef ik in mijn regio trainingen aan patiënten die meestal nog maar kort weten dat ze nierfalen hebben. Elke patiënt met nierinsufficiëntie komt vroeg of laat voor een beslissing te staan. Welke behandeling kies ik? Ik geef patiënten de bagage om goed voorbereid de gesprekken hierover met hun zorgverleners aan te gaan.”

Gesprekken met zorgverleners

De training is een initiatief van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), die landelijk ervaringsdeskundigen hiervoor opleidt. In de training legt De Bakker aan patiënten uit dat ze in het ziekenhuis gesprekken kunnen verwachten met elk een eigen focus. Bijvoorbeeld een keuzegesprek (over de bestaande behandelmogelijkheden), een optiegesprek (over de opties voor de patiënt) en een besluitvormingsgesprek. Maar ook gesprekken met andere zorgverleners komen aan bod, zoals met een maatschappelijk werker en diëtist.

Actieve rol

De Bakker leert de patiënten een actieve rol aan te nemen in de gesprekken. De drie goede vragen helpen daarbij. Wat zijn mijn mogelijkheden? Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden? Wat betekent dat in mijn situatie?

Daarnaast geeft ze algemene tips. “Ik adviseer bijvoorbeeld om iemand mee te nemen naar zo’n gesprek, al is dat in coronatijd lastiger. En ik geef het advies om elk gesprek op te nemen. Verder verwijs ik naar sites waar mensen op patiëntniveau meer informatie kunnen vinden, zowel over hun ziekte en de behandelmogelijkheden, als over het proces van samen beslissen. De deelnemers krijgen de informatie op papier mee naar huis.”

Eigen regie

“De reacties op de training zijn positief”, aldus De Bakker. “Deelnemers zeggen dat ze door deze training minder schroom hebben om vragen te stellen aan hun zorgverleners. Dat geldt vooral voor de oudere generatie, die de arts vaak nog als autoriteit ziet. Door samen beslissen zie ik dat langzaam veranderen. Het contact wordt gelijkwaardiger. Ik vind dat goed, want zo kunnen patiënten de eigen regie houden.”

Weerstand bij ziekenhuizen

De ziekenhuizen in de regio attenderen de patiënten op de training. Dat is althans de bedoeling, want de praktijk is weerbarstig. “Sommige centra zijn welwillend, maar bij andere krijg ik heel moeilijk voet aan de grond. Ik bespeur daar nog veel onbegrip en weerstand. Datzelfde hoor ik van collega-ervaringsdeskundigen in de andere regio’s. Wij krijgen nogal eens te horen dat de zorgverleners hun patiënten goed kennen en daarom zelf wel weten wat het beste voor de patiënt is.”

Heilige huisjes

Ook het argument dat er te weinig tijd is voor samen beslissen, komt regelmatig voorbij. “Maar als patiënten en zorgverleners samenwerken, bespaart dat juist tijd. Een patiënt die zich goed heeft voorbereid op een gesprek, kan duidelijk vertellen wat belangrijk is in zijn of haar leven en concrete vragen stellen. Daar kan de zorgverlener dan gericht op antwoorden. Zo kom je samen veel sneller to the point.”

Het is heel moeilijk bestaande patronen te doorbreken, concludeert De Bakker. “Je komt aan heilige huisjes die zich niet zomaar omver laten schoppen. Zorgverleners lijken soms te denken dat samen beslissen hen iets afneemt, maar het tegenovergestelde is waar. Ik hoop dat ze dat steeds meer gaan inzien.”