Gegevensuitwisseling, gaat dat echt werken?

Gegevensuitwisseling in de zorg kan de zorg zoveel beter, efficiënter en slimmer maken. We willen het daarom heel graag, maar in de praktijk blijkt het behoorlijk ingewikkeld. Waarom eigenlijk?

Als een arts op de spoedeisende hulp een nieuwe patiënt binnenkrijgt, is informatie cruciaal. Hoe meer de arts weet, hoe beter die de patiënt kan helpen. Maar die informatie is verspreid over allerlei instellingen en zit verpakt in verschillende formaten. Lang niet altijd zijn de BSN’s verifieerbaar. Informatie gaat soms nog via de fax, medische beelden staan opgeslagen op DVD’s, allerlei zorginstellingen gebruiken verschillende systemen om informatie op te slaan. En dan moet de patiënt soms ook expliciet toestemming geven.

Gegevensuitwisseling is geen doel

Het lijkt zo eenvoudig: gegevensuitwisseling in de zorg. Maar in de praktijk zijn er de nodige barrières. Hoe komt dat en hoe lossen we die op? Deze stelling was gespreksvoer op de eerste dag van Zorg & ICT. “Het belangrijkste aan gegevensuitwisseling is dat het een middel is, geen doel,” stelt Conchita Kleijweg, Manager Advies en Innovatie bij Nictiz, de kennisorganisatie over informatie-uitwisseling in de zorg. “Artsen moeten beschikken over de juiste data op het juiste moment. Maar natuurlijk zijn er nog meer redenen, zoals secundair datagebruik voor kwaliteitsverbetering en research. Dat is het interessante en uitdagende van dit onderwerp.”

Informatiegebruik

“Een grote misvatting als het gaat om gegevensuitwisseling, is dat het te vaak vanuit de IT wordt aangevlogen, merkt Iris Verberk, CMIO bij het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam. Zij werkt in de regio Rijnmond met verschillende ziekenhuizen samen om de onderlinge gegevensuitwisseling te verbeteren. “Terwijl: de essentie is een primaire behoefte aan informatie, vooral op de SEH.”

“Elke behandelaar zou vanaf de werkplek toegang moeten hebben tot historische data en beelden”, vult Hans Mekenkamp, Partner bij adviesbureau MedicalPhit, aan. “We hebben het over gegevensuitwisseling, maar het zou moet gaan over informatiegebruik.”

Mekenkamp komt in zijn praktijk uiteenlopende problemen tegen. “Ik zie vaak een ‘geloofsstrijd’ tussen verschillende standaarden. Ook is er vaak kennisgebrek over standaarden en mogelijkheden en zie je spanningsvelden tussen leveranciers. Soms worden ook gewoon te hoge doelen gesteld.” En waar de mogelijkheden ẃel zijn, worden ze nog te weinig gebruikt, ziet Kleijweg. “Het is meer dan een technisch feestje. Beschikbaarheid is anders dan gebruik.”

Delen en samenwerken

Al die problemen vragen om passende oplossingen. Als het aan Iris Verberk ligt, is samenwerking het antwoord. “Verbetering moet komen vanuit samenwerking tussen medisch professionals en leveranciers, zodat er systemen komen die aansluiten bij de behoeften van de professionals.” En regionale samenwerking is wat haar betreft onontbeerlijk. “Het is heel belangrijk dat je als regiopartners commitment toont, en het doet en elkaar aanspreekt op achterblijven.”

Kleijweg: “Hoe kun je datgene wat de arts zegt het beste vastleggen en hoe ga je die data bevrijden uit applicaties en laten stromen? Als je bijvoorbeeld de applicatielaag kunt scheiden van de datalaag, is zelfs landelijke samenwerking opeens heel interessant.” Verberk: “Uiteindelijk moeten we landelijk standaardiseren en uniformeren, maar het kan het helpen om klein en regionaal te beginnen.”

Mekenkamp: “Je wilt een systeem waarin de zorgverlener informatie maar één keer hoeft vast te leggen en de informatie op drie manieren kan worden uitgezonden: naar de patiënt, tussen zorgverleners onderling en geanonimiseerd voor onderzoek en monitoring.” Verberk: “Helaas is meervoudig gebruik van data nog nauwelijks mogelijk. Dat moet ingebouwd worden in systemen en dat is in de praktijk nog niet haalbaar.” “We lopen steeds tegen generieke barrières aan”, merkt Kleijweg. “En het antwoord: ‘van wie is dat probleem en hoe moeten we het oplossen’, is een lastige.”

Help, Amigo!

Ter ondersteuning van die eerste stap ontwikkelde Nictiz de tool Amigo! Kleijweg: “Amigo! heeft drie functies. Ten eerste is het kennisplatform waar je in begrijpelijke taal stappen kunt volgen die je kunt zetten op weg naar gegevensuitwisseling. Ten tweede is het een monitor van hoe het nu al gaat op andere plekken in de praktijk en geeft het inzichten in wat er al op andere plekken gebeurt. En ten slotte kun je er kennis uitwisselen en heeft Amigo! een communityfunctie.”

Tips van experts

Voor wie verder stappen wil zetten in gegevensuitwisseling hebben de experts enkele tips. “Ga gewoon beginnen, kijk wat je meer nodig hebt en zorg voor strategie en visie”, stelt Kleijweg.

Mekenkamp adviseert om goed voor je instelling na te gaan wat je belangrijkste en issues zijn en daarvoor te kiezen. “Selecteer er bijvoorbeeld voor 2022 drie en maak daar een succes van.” “Kijk naar je strategie, bepaal: met wie werk je samen maak op bestuurlijk niveau afspraken, besluit Verberk. “Bestuurlijke commitment is het begin, daarna volgt de implementatie.”