Helen Dowling Instituut wil veel meer kankerpatiënten helpen

De komende periode wil het Helen Dowling Instituut een grote sprong voorwaarts maken. Volgens de nieuwe partner van Dutch Health Hub moet er veel meer gebeuren aan de mentale gezondheid van kankerpatiënten om een zorginfarct te voorkomen. Daar ontbreekt nu het geld voor. 

Al 35 jaar helpt het Helen Dowling Instituut patiënten met kanker. Niet op somatisch, maar op mentaal gebied. De psychische impact van kanker is enorm, vertelt Hanneke Haanraadts, directeur van het HDI. “Na de diagnose kanker krijgen veel mensen last van angst, depressie, paniek zelfs. Ze willen terug naar diegene die ze waren voor de diagnose. Maar dat kan niet, kanker is een onderdeel van hun leven geworden. Daar moeten ze mee leren leven.”

Dat lukt niet altijd. Bij het HDI kennen ze de verhalen van mensen die hun baan verliezen, bij wie de relatie stukloopt, die op meer vlakken in de problemen komen en die er niet meer uitkomen. “Niemand kan hen helpen, want niemand heeft de kennis over kanker en mentale gezondheid. Die specialistische kennis hebben wij, samen met een paar kleinere collega-instellingen, al 35 jaar.”

Gevestigde naam

Het begon ooit toen Helen Dowling, een van oorsprong Russische violiste en longkankerpatiënte, in contact kwam met de Nederlandse arts Marco de Vries. De Vries richtte in 1988 een instituut op om onderzoek te doen naar mentale kracht en weerbaarheid bij patiënten met kanker. Hij gaf het instituut de naam van zijn inspiratiebron, Helen Dowling.

35 jaar later hangt haar portret op veel plekken in de gangen van het hoofdkantoor in Bilthoven. Het HDI is inmiddels een gevestigde naam in het Nederlandse zorglandschap. Met vier vestigingen en 72 medewerkers doet het HDI onderzoek, verzorgt het onderwijs en scholing met de Helen Dowling Academie. En vooral  vooral helpt en begeleidt het jaarlijks zo’n 2300 kankerpatiënten en hun naasten.

Kennis delen

“Met zowel onderwijs, onderzoek als zorg hebben we een stevig fundament”, vertelt Haanraadts. “Want wat de een doet, neemt de ander mee.” Sinds 2020 bekleedt Marije van der Lee namens het HDI de leerstoel psycho-oncologie aan de Tilburg University. “Onze bijzonder hoogleraar ziet in haar spreekkamer dat er bepaalde vragen leven bij patiënten. Dat inspireert haar om onderzoek te doen. De resultaten daarvan zetten we meteen weer in om onze zorg te verbeteren. En we kijken hoe we onze kennis weer kunnen delen, zodat meer mensen daar iets aan hebben.”

Vitaliteit

Vermoeidheid, angst en veerkracht, daar richt het wetenschappelijk onderzoek van het HDI zich op. Niet alleen veerkracht voor patiënten overigens. Ook voor zorgverleners zelf, om hun vitaliteit te vergroten. Renate Koers, programmamanager bij de Helen Dowling Academie: “Voor kankerpatiënten is de rol van de zorgverlener ongelofelijk belangrijk. Maar we weten dat er veel ziekteverzuim is  en dat mensen de zorg verlaten. Hoe hou je die zorgverleners op de been? Die kennis hebben wij in huis. Dat hebben we vertaald in trainingen op het gebied van vitaliteit. Want als je goed voor jezelf zorgt, kun je ook goed voor anderen zorgen. En dat komt de kankerpatiënt weer ten goede.”

Mentale klap

Tijdens hun behandeling zijn patiënten vooral bezig met het medische traject. Daar hebben ze hun handen al aan vol. “De mentale klap komt vaak pas daarna, als je weer uit het ziekenhuis bent. Dan realiseren mensen zich wat ze is overkomen en dan krijgen ze last van psychische klachten.”

Tijdens het ziekenhuistraject geven de artsen, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten wel mentale ondersteuning. Toch hebben ze daar weinig tijd voor. “Dat staat enorm onder druk. Ze zouden er meer tijd aan willen besteden, maar die is er simpelweg niet.”

Psychologische hulp

Na verwijzing kunnen patiënten die vastlopen, terecht bij het HDI. Jaarlijks gaat om zo’n 2.300 patiënten. “Er zijn 800.000 mensen in Nederland die leven met kanker”, legt Haanraadts uit. “Daarvan zegt 60 procent op een of andere manier psychologische hulp nodig te hebben. Een groot deel van hen redt het met lichte begeleiding. Maar wij denken dat tussen de 20.000 en 50.000 mensen in Nederland echt hulp nodig hebben. Daarvan kunnen we er maar 2.300 zien.”

Beperkt budget

Dat het HDI slechts zo’n 10 procent van de mensen die ondersteuning nodig hebben, kan helpen, noemt Haanraadts ‘onnodig lijden’. Want volgens haar is er weinig voor nodig om deze mensen weer op de been te kringen. Geld is ook hier het probleem. Het is weliswaar verzekerde zorg, maar er is slechts een bepaald budget voor deze zorg beschikbaar. Daar moet het van gebeuren. “We kunnen geen reclame maken, want dan krijgen we veel te veel aanmeldingen. Daar hebben we geen plek voor. We zitten tegen ons plafond aan.”

Koploper

Op zaterdag 28 oktober is er een galadiner bij Jaarbeurs om extra fondsen te werven. Het HDI betaalt een groot deel van het onderzoek zelf. “We zijn koploper in de psycho-oncologie en dat willen we blijven. Zorgverzekeraars betalen daar slechts mondjesmaat aan mee via innovatiegelden die lastig beschikbaar zijn.” Met het galadiner wil het HDI fondsen werven voor onderzoek naar ondersteuning van de ‘doorlevers’.

Verder leven na de diagnose kanker en na een behandeling is vaak doorleven met een uitgestelde dood, volgens Haanraadts. “Wij krijgen veel aanmeldingen van ‘doorlevers’. Dat zijn mensen die het niet lukt om door te leven met de wetenschap dat ze kanker hebben en houden. De kanker is niet weg, die staat in de pauzestand. Dat leidt tot allerlei existentiële vragen. Daar kun je ongelofelijk van in de knoop raken. Deze groep wordt steeds groter. Het is een belangrijke oorzaak van het zorginfarct.”

Slagkracht vergroten

Het zou schelen als andere zorgverleners hier een rol in kunnen spelen en vooral al in een eerder stadium van het ziekteproces. Daarom wil de Helen Dowling Academie meer nadruk leggen op kennisoverdracht en meer zorgverleners gaan trainen. Ook daar is geld voor nodig. Renate Koers: “We geven al een jaar of vijf trainingen aan ziekenhuizen en andere zorginstellingen, maar we willen nu onze slagkracht vergroten. We willen ons aanbod uitbreiden, zodat we met onze kennis meer kunnen betekenen voor de zorg in Nederland.”

Om deze strategie voor de toekomst te financieren is het HDI op zoek naar een investeerder. “We zijn nu op het moment gekomen dat de Helen Dowling Academie een grote sprong voorwaarts kan en moet maken”, zegt Haanraadts. “Daar is kapitaal voor nodig. Met 2,5 ton zijn we uit de brand. Waarvan akte.