Kloof tussen Noorden en Zuiden belemmert Europese data-uitwisseling

De ontwikkeling van de European Health Data Space (EHDS) wordt bemoeilijkt door het verschil in digitale volwassenheid tussen de Europese lidstaten. Tussen met name noordelijke en zuidelijke landen ligt een kloof. Dit kwam naar voren bij de European Leaders Exchange die werd gehouden tijdens HIMSS 2023 in Chicago. “We moeten de lat niet lager leggen om maar te zorgen dat iedereen kan meedoen”, aldus de Deense deelnemer Erik Jylling.

Naar verwachting krijgt de European Health Data Space, het beoogde raamwerk voor uitwisseling van gezondheidsdata binnen de EU, in 2024 definitief vorm. “In 2024 eindigt ook de zittingstermijn van de huidige Europese Commissie”, aldus directeur Michel Silvestri van het Zweedse e-health Agentschap. “Dat kan voor extra druk op de ketel zorgen.” Deze tijdslijn zou betekenen dat de EHDS vanaf circa 2026 praktisch in gebruik zou kunnen zijn.

Uitdagingen

Als vertegenwoordiger van EU-voorzitter Zweden heeft Silvestri de afgelopen maanden de ambtelijke onderhandelingen over de implementatie van de EHDS mogen leiden. Zodoende kent hij ook de voetangels, al spreekt Silvestri zelf liever van ‘uitdagingen’.

“We studeren op een wettelijk instrument dat Europa het mandaat geeft om in de toekomst op veranderende omstandigheden in te spelen. Lidstaten houden daar in het algemeen niet van”,  aldus Silvestri op de HIMSS 2023.

Elektronisch gezondheidsdossier

Ook over onderliggende definities en terminologie is nog geen overeenstemming. Silvestri: “Het is cruciaal dat we met bepaalde termen en begrippen hetzelfde bedoelen. Wat is bijvoorbeeld een elektronisch gezondheidsdossier? Dat is in de praktijk een heel breed begrip en dat kan een probleem vormen.”

Een lastige kwestie is het gebruik van genoom-data voor secundair gebruik, lees: onderzoek. Hier botsen twee leidende principes op elkaar. “In principe willen we alle data toegankelijk maken voor onderzoek”, aldus Silvestri. “Tezelfdertijd moeten ze anoniem en niet herleidbaar zijn. Dat is met genetische data vrijwel onmogelijk.”

Politieke speelbal

Naast het juridisch debat is de EHDS ook een politieke speelbal. Zo heeft het Europese parlement een enorme lijst met amendementen ingediend die de verdere implementatie flink kan vertragen.

Volgens Petra Wilson, politiek adviseur voor HIMSS in Brussel, laten de HIMSS-leden zich niet onbetuigd in dit politieke spel. “Als organisatie kunnen wij nog invloed uitoefenen op de  afloop van het hele traject. Natuurlijk willen we dat het EHDS een stevig kader biedt. Maar we willen ook voorkomen dat we ons afsluiten van de rest van de wereld. Met name de VS beschikt over een enorme hoeveelheid data en ervaring. Die mogen we niet kwijtraken. Dus schroom niet om uw lokale vertegenwoordiger in het Europese parlement te benaderen.”

Digitale prestaties

Misschien wel het meest opvallende aspect van de Europese leiderschapsontmoeting kwam impliciet naar voren in de presentatie van de negen deelnemende digitale leiders. Waar de sprekers uit de noordelijke landen met graagte over hun digitale prestaties spraken, stelden de vertegenwoordigers van zuidelijke landen zich veel bescheidener op.

“Finland is al een decennium enorm gedigitaliseerd”, aldus Markus Kalliola, project directeur van het collectieve innovatiefonds Sitra. We hebben een volledig gedigitaliseerd voorschrijvingssysteem en wisselen digitaal gezondheidsdata uit met Estland. We hebben ook een goed model voor secundair gebruik van data.”

Lat te laag

Ook Erik Jylling, uitvoerend vice-president van de Deense gezondheidsregio’s, liet weten dat zijn land helemaal klaar is mee te doen aan de EHDS. Maar, liet hij weten: “Wij zijn bang dat de lat te laag wordt gelegd zodat iedereen maar kan meedoen.”

“De Franse weg naar digitale zorg is er een met veel hobbels”, klonk het bijna schuldbewust uit de mond van Isabelle Zablit-Schmitz, internationale directeur voor digitale gezondheid van het Franse Ministerie van Volksgezondheid en Preventie. “We hebben nog te weinig vertrouwen in ons eigen kunnen. We zullen dus flink moeten investeren in kennis en opleiding.”

VK als voorloper

Eén land dat zeker niet meedoet is het Verenigd Koninkrijk. Met het vertrek uit de EU is het land niet meer dan toehoorder bij de planontwikkeling rond de EHDS. Jammer, want tezelfdertijd is het VK nog altijd voorloper op het gebied van digitale zorg. De komende jaren trekt het land 700 miljoen pond uit voor de ontwikkeling van een infrastructuur voor digitale gegevensuitwisseling in de zorg.

In diezelfde periode is de Europese Unie waarschijnlijk nog vooral bezig met praten. Bij het scheiden van de markt toonde Silvestri zich niettemin optimistisch: “Na HIMSS ga ik direct weer naar Brussel. De sfeer is er nog altijd één van samenwerking.”