Laatste levensfase: meebeslissen ja, anticiperen nee
Negen van de tien Nederlanders willen meebeslissen over de behandeling in de laatste levensfase. In een eerder stadium met partner, kinderen of arts praten over zorgwensen van later is niet populair. Acht van de tien Nederlanders doen dit liever niet. Dit blijkt uit de Burgerpeiling Palliatieve Zorg die op initiatief van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II onder 1.300 Nederlanders is uitgevoerd.
“De resultaten laten zien dat er nog de nodige schroom bestaat om met naasten in gesprek te gaan over de laatste levensfase”, zegt voorzitter Saskia Teunissen van de Stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). “Enerzijds ís het natuurlijk in potentie geen gemakkelijk gesprek. Ook al is het nog niet direct aan de orde, inbeelden dat er sprake is van een laatste levensfase, roept allerlei verschillende emoties op. Anderzijds weten we uit jarenlang onderzoek en de werkelijkheid van alledag dat die gesprekken juist ook opluchting, rust en ruimte kunnen geven en daarmee dus zeer waardevol zijn.”
Kennis palliatieve zorg
Als mensen nadenken over de laatste levensfase, dan is dat vooral over euthanasie (68 procent), reanimeren (67 procent), besluitvorming (67 procent) en behandelingenopties bij een ernstige ziekte (64 procent). Gevraagd naar de bekendheid met palliatieve zorg zegt 86 procent wel eens van de term gehoord te hebben. 73 Procent zegt een beetje tot precies te weten wat het betekent. Driekwart weet bovendien dat palliatieve zorg niet alleen voor mensen met kanker is, maar ook voor mensen met dementie, COPD, hartfalen en nierfalen. Daarnaast weet 67 procent dat palliatieve zorg niet alleen wordt gegeven in hospices, maar ook door de huisarts, in de thuiszorg of in het ziekenhuis.
Tijdige voorlichting
Teunissen is blij met de mate waarin mensen bekend zijn met het begrip palliatieve zorg. Toch is de kennis minder groot dan mensen zelf denken. Nog niet de helft (43 procent) weet dat palliatieve zorg samen met een levensverlengende behandeling gegeven kan worden en dat het niet alleen bedoeld is voor mensen die nog maar een paar weken te leven hebben (42 procent). “Dat maakt duidelijk dat er nog vele kansen zijn die beter benut kunnen worden als het om tijdige voorlichting over palliatieve zorg gaat”, reageert Teunissen. “Onder meer om duidelijk te maken dat leven in de palliatieve fase en steun ondervinden van palliatieve zorg vele jaren aan de orde kan zijn, afhankelijk van de ziekte en de individuele situatie.”
Kwaliteit van leven
In de Burgerpeiling konden de deelnemers ook het relatieve belang van levensduur versus kwaliteit van leven aangeven. Meer dan helft (56 procent) kiest voor een korter leven zonder ernstige gezondheidsproblemen. 44 Procent gaat voor een zo lang mogelijk leven, ongeacht gezondheidsproblemen. “Dit geeft aan hoe belangrijk het is om voortdurend met mensen in gesprek te blijven over wat zij ervaren als kwaliteit van leven”, zegt Teunissen. “Daarover praten is noodzakelijk, want een meerderheid van de burgers – van jong tot oud – geeft hiermee duidelijk aan dat een gesprek over alleen de lengte van het leven niet genoeg is.”
Deelnemers NPPZ
Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II wil de maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg vergroten en proactieve zorg en ondersteuning voor iedereen beschikbaar maken. Het programma wordt gesteund door het ministerie van VWS, de Nederlandse Patiëntenfederatie, ActiZ, V&VN, KNMG, Medische Kindzorg, Stichting PZNL, Vereniging PZNL, Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, Landelijk overleg Consortia Palliatieve Zorg (LOCo), Universitaire Expertisecentra Palliatieve zorg (EPZ), multidisciplinaire beroepsvereniging Palliactief, IKNL, Vereniging NPZ en ZonMw.