Margriet Schneider: ‘Zorgdata zijn van burger en BV Nederland’

Om het publieke belang te waarborgen, doen zorg en overheid er goed aan om gezondheidsdata ‘geanonimiseerd en veilig op Nederlandse bodem’ te bewaren. Dat betoogt bestuursvoorzitter Margriet Schneider van UMC Utrecht. “Ik baal ervan als Google of Amazon miljarden verdienen met zulke data en daar een raket van de lucht in schieten. Ik wil graag dat we data in een coöperatieve setting gebruiken om daadwerkelijk de zorg te innoveren.”

Data heet het nieuwe goud te zijn. Met reden. Zonder data geen artificial intelligence, machine learning of andere digitale innovaties. De IT-industrie weet dit maar al te goed. Op allerlei manieren heeft Big Tech de afgelopen jaren immense hoeveelheden data bij elkaar gegraasd. Door burgers niet zelden bereidwillig en gratis ter beschikking gesteld. Dat moet anders vindt Schneider, zeker als het om gezondheidsdata gaat.

“We kunnen Big Tech dankbaar zijn voor alles wat ze mogelijk heeft gemaakt”, zegt Schneider. “Weliswaar is dat gebeurd vanuit een commercieel oogpunt, maar dat is nu eenmaal een enorme driver. We zijn er nu wél aan toe dat we -met de BV Nederland- zelf aan het roer staan. Welke onderzoeksvragen willen we stellen? Wat is voor de Nederlanders burger en patiënt belangrijk?”

Coöperatieve setting

De oplossing die Schneider voor ogen staat, is een publiek-privaat dataplatform waar derden alleen onder strikte voorwaarden en tegen betaling gebruik van kunnen maken. “Data worden daar geanonimiseerd en veilig op Nederlandse bodem bewaard”, verduidelijkt Schneider. “Deze cloud wordt door de Nederlandse staat beheerd. Die kan partijen toegang geven voor onderzoek en innovatie, maar mét toestemming van de burger en alléén als de vragen goed zijn. Zo houden we zelf zeggenschap over welk onderzoek er wordt gedaan met welke data. Op zo’n manier kan er met die data ook geld verdiend worden. Dat kunnen we gebruiken voor het onderhoud van het platform. Ik baal ervan als Google of Amazon miljarden verdienen met zulke data en daar een raket van de lucht in schieten. Ik wil graag dat we dat in een coöperatieve setting gebruiken om daadwerkelijk de zorg te innoveren.”

Data beschikbaar maken

Met de eigen onderzoekagenda geeft UMC Utrecht het goede voorbeeld. Op tal van manieren onderzoekt het universitair medische centrum hoe data de zorg kunnen verbeteren. “Een belangrijke vraag vanuit het ziekenhuis is: hoe maken wij de data beschikbaar en hoe gebruiken we die om versneld te leren en toe te passen?”, reageert Schneider. “Want data op zich is niks. Het begint bij het verzamelen van de juiste data en zorgen dat ze vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar zijn. Je moet ze kunnen hergebruiken voor de vragen die je ze stelt. Die vragen worden altijd ingegeven door patiënten en burgers en vervolgens vertaald door onderzoekers en professionals. Vervolgens moet je in de echte wereld kijken of het werkt.”

Voorspelmodel

Als sprekend voorbeeld van zulk datagedreven research haalt Schneider recent onderzoek rond te vroeg geboren baby’s aan. Door op de IC systematisch vitale lichaamswaarden te meten en te verzamelen, hebben artsen in Utrecht een voorspelmodel kunnen ontwikkelen dat de kans op bloedvergiftiging aangeeft. Door vroegtijdige medicatie is het aantal kinderen dat sepsis krijgt enorm gedaald. Ook de ligduur op de IC is gedaald en er is minder hersenschade bij deze kwetsbare patiëntengroep.

“Het is dus niet alleen innoveren, maar ook heel ordentelijk volgen”, stelt Schneider. “Voegt iets echt waarde toe voor de patiënt? Is het effectiever en efficiënter? Spaart het personeel uit? Kost het minder geld? Betekent het minder administratie? Mooie ideeën zijn leuk, maar uiteindelijk hebben we grote maatschappelijke vraagstukken op te lossen.”

Nationaal Zorgplatform

Schneider maakt zich al langer sterk voor het publieke belang bij grootschalig datagebruik. Met Jan van den Berg, Gerard van Olphen en Onno Schellekens lanceerde ze ruim twee jaar geleden het idee voor een Nationaal Zorgplatform (NZp). Sindsdien heeft het idee volgens de bestuursvoorzitter van UMC Utrecht niets aan actualiteit ingeboet. “Ik was pas op het Mediapark. Daar hebben de grote mediabedrijven het initiatief genomen voor de Nederlandse Datakluis. Dat is een persoonlijke datakluis met daarin de data over het mediagebruik van mensen. Het Nationale Zorgplatform is gebaseerd op hetzelfde idee, maar dan met zorgdata.”

Patiëntregie

Een voorziening als het NZp kent wat Schneider betreft een wezenlijk andere insteek dan het patiëntportaal zoals dat de afgelopen jaren in ziekenhuizen en huisartsenpraktijken is ingevoerd. “Het is de patiënt die aan verschillende zorgverleners toegang geeft tot zijn data. Dus niet zoals bij een patiëntportaal, waar een patiënt pas in mag in het ziekenhuis of bij de huisarts. Dat we dat nu allemaal met elkaar verbinden is hartstikke goed, maar uiteindelijk moet de patiënt regie krijgen over zijn of haar data.”

Niet paternalistisch

Schneiders pleidooi voor digitale patiëntregie past bij de status van UMC Utrecht als pionier op het gebied van databeschikbaarheid. Ruim tien jaar geleden gaf UMC Utrecht als eerste ziekenhuis patiënten realtime toegang tot het elektronische patiëntendossier. “Wij hebben vanaf het begin gezegd: wees niet paternalistisch”, blikt Schneider terug. “Het zijn de data van de patiënt. Patiënten kunnen inmiddels in heel veel ziekenhuizen via het patiëntportaal in het dossier. Maar bij ons mogen ze alles real time zien. Dat is op weinig plekken zo. Als een arts de data nog niet gezien heeft, krijgen patiënten alleen een pop up te zien als waarschuwing. Patiënten kunnen daar heel goed mee omgaan.”

Steile curve

De cijfers suggereren dat deze benadering goed valt bij de patiënten. Waar iedere maand 20.000 unieke patiënten het ziekenhuis bezoeken, ligt het digitale bezoek met 40.000 unieke bezoekers in het patiëntportaal dubbel zo hoog. “Dat cijfer groeit nog iedere maand”, reageert Schneider. “Het heeft lang geduurd, maar nu zien we een steile curve. Dat betekent dat het in een enorme behoefte voorziet.”

Tools voor netwerkvorming

Mooie cijfers, maar het liefst zou Schneider zien dat de patiëntreis door de hele keten op eenzelfde manier digitaal ondersteund zou worden. “Om echt waarde toe te voegen, moeten we de kracht benutten van patiënten en hun sociale omgeving, zorgpersoneel, studenten en bezoekers. Digitale toepassingen zijn daar een hulpmiddel voor. Die kunnen veel meer voor ons doen dan nu”, constateert Schneider.

“Ziekenhuizen, huisartsen, commerciële partijen, allemaal zetten ze digitale tools in vanuit eigen perspectief. Eigenlijk hebben we alle digitale tools om die netwerkvorming en ketenzorg rond de patiënt te verbeteren, zodat de patiënt regievoerder van zijn eigen zorg wordt. Toch laten we ons belemmeren. Dus we moeten ons afvragen waarom we dat laten gebeuren. Is het gemakzucht, routine, veiligheid?”

Vast in systemen

Schneider zelf ziet de wet van de remmende voorsprong aan het werk. “Onze zorg is een organisch gegroeid systeem. Eén van de beste en meest solidaire ter wereld, maar alles is met elkaar vergroeid en vervlochten. Probeer dan maar eens een sprong voorwaarts te maken. Wij zitten in onze goed georganiseerde zorg toch vast in systemen, routines en de manier waarop het georganiseerd is. Dan is de vraag: moeten al die systemen veranderen of moeten wij niet eerst zelf omdenken, waarna de rest volgt.”

Voor Schneider is het evident dat het begint bij ‘omdenken’. Dit is in haar optiek wat anders dan eindeloos puzzelen op telkens slimmere oplossingen. “We kunnen steeds verder nieuwe dingen bedenken, maar eigenlijk moeten we vooral scherp zijn naar ons zelf toe. We moeten naar binnen kijken en met elkaar bedenken hoe we de volgende stappen kunnen zetten.”

Nieuwe wereld

Hindernissen te over als het op stappen aankomt. Verkokering, financiering en wetgeving, het zijn evenzovele obstakels. Vallen die zomaar om of weg te denken? “Alles is lastig”, reageert Schneider. “Elke partij wil controle en zekerheid hebben. Maar als iedereen zich nu al zorgen gaat maken over de eigen jaarrekening, gaat niemand een stap zetten. Laten we eerst een deal maken met de financiers van het publieke domein tot de zorgverzekeraars over hoe de nieuwe wereld er uitziet. En pas daarna gaan we kijken hoe we dat moeten herverdelen en welk tijdspad daarbij hoort.”

Transformatiegelden

Schneider denkt dat de transformatiegelden die het kabinet in het kader van het Integraal Zorgakkoord (IZA) beschikbaar stelt hierbij uitkomst kunnen bieden. Door geluiden als zou bij de aanvraag van deze gelden enorm veel papierwerk komen kijken, wil ze zich niet laten afschrikken. “Die transformatiegelden moeten natuurlijk geen worst zijn voor ieder leuk projectje of initiatiefje. Dan krijg je: geld zoekt project. We moeten die gelden gebruiken voor initiatieven die de zorg echt verder brengen.”

Financiële solidariteit

IJkpunten in dit verband zijn wat Schneider betreft domein-overstijgende samenwerking, netwerken en ketenzorg. Voor UMC Utrecht is deze strategische prioritering niet meer dan logisch. Door zijn omvang en kennispositie is het ziekenhuis een natuurlijke spil in ketens en netwerken. Daarbij is ook de financiële positie sterker dan die van veel collega-zorgaanbieders. Moet UMC Utrecht als grote broer niet enige financiële solidariteit betonen met netwerkpartners die er minder goed voor staan?

“Als academisch huis zetten we veel van ons onderwijs en onderzoek buiten onze muren in”, reageert Schneider. “Met wethouder Eelco Eerenberg ben ik ambassadeur van de Health Hub Utrecht. Samen met instellingen in het publieke, sociale domein, de informele zorg, de care en de cure streven we naar een gezond en gelukkig 2030 voor de stad Utrecht en zestien randgemeenten. Daar zetten we heel veel mankracht en gelden van het UMC voor in.”

Maatschappelijke vragen

Dat UMC Utrecht daarmee ogenschijnlijk op het werkterrein van de regionale GGD komt, hoeft volgens Schneider niet te bevreemden. In het kader van het project Onderzoek en innovatie in de regio van de Nederlandse Federatie van UMC’s (NFU) richten academische ziekenhuizen zich steeds nadrukkelijker op maatschappelijke vragen.

Van oudsher heeft UMC Utrecht op dit punt een reputatie hoog te houden. “We hebben grote onderzoeksafdelingen, waaronder het Julius Centrum dat zich speciaal richt op public health. Met de universiteit doen we bijvoorbeeld veel onderzoek naar fijnstof, de leefomgeving, bouw en de sociale omgeving. Vanuit die onderzoektaak kunnen we een enorme bijdrage leveren aan het verbinden van al die initiatieven rond een gezonde leefomgeving en een betekenisvollere samenleving.”

Margriet Schneider trad op als keynote-spreker tijdens health tech event Zorg & ICT 2023 van 13 tot en met 15 juni in de Jaarbeurs in Utrecht.