Minister Kuipers breekt vastgelopen debat over data-uitwisseling open

Gezondheidsdata moeten voor iedereen, van zorgaanbieder tot burger en onderzoeker, te allen tijde ‘beschikbaar, bereikbaar en bruikbaar’ zijn. Dat is de kern van de Nationale Visie op het gezondheidsinformatiestelsel die minister Kuipers van VWS deze week presenteerde. De nieuwe kijk is primair bedoeld om de omslag naar domein-overstijgende zorg dichtbij en mét de burger te realiseren. Het stuk leest ook als antwoord op de vastgelopen discussie over data-uitwisseling in de zorg.

Kuipers windt er geen doekjes om in zijn visie op het gezondheidsinformatie-stelsel: “Het huidige zorginformatiestelsel is niet toegesneden op de huidige en toekomstige uitdagingen.”

Dat heeft onder meer te maken met het versnipperde karakter, de technische inrichting en het gebrek aan openheid. Deze tekortkomingen hangen weer voor een belangrijk deel samen met de manier waarop de ICT-markt in de Nederlandse zorg functioneert. De dominante positie van IT-leveranciers heeft de trend richting segmentatie en beperkte uitwisselbaarheid versterkt.

Actieplan IT-markt

Eerder deze maand presenteerde Kuipers zijn ‘Actieplan zorg-ICT-markt’. Dit moet leiden tot  ‘opener, transparanter en eerlijker’ marktverhoudingen. Het uiteindelijke doel van het actieplan is op de eerste plaats de realisatie van effectieve en efficiënte ICT-systemen die nodig zijn voor de verbetering van elektronische gegevensuitwisseling. Op termijn moeten de maatregelen databeschikbaarheid in de zorg mogelijk maken.

Regie

In de Nationale Visie gaat Kuipers dieper in op het thema van databeschikbaarheid. Als gevolg van vergrijzing en personeelstekorten wordt de zorg in de toenemende mate overvraagd. Om die zorgvraag te temperen, werkt het kabinet aan versterking van preventie en leefstijlondersteuning. De burger wordt geacht meer regie over eigen gezondheid en zorg te nemen. Toegang tot eigen gezondheidsdata is daarbij essentieel.

Overzicht

De zorg zelf verandert ook. De zorgvrager komt meer verschillende zorgverleners tegen en ontvangt ook vaker zorg op verschillende locaties. Dit betekent dat patiëntinformatie ook op steeds meer plekken en door steeds meer verschillende zorgverleners vastgelegd wordt. Voor de zorgvrager wordt het steeds moeilijker om overzicht te houden. Voor de zorgverleners wordt het moeilijker om snel over die gegevens te beschikken.

Specifieke toepassingen

In de huidige praktijk leggen zorgaanbieders data vast in specifieke applicaties, zoals een ziekenhuisinformatiesysteem. Dergelijke applicaties staan ten dienste van een eerder omschreven doel of zorgproces. Data wordt dan ook opgeslagen op een manier die bij dat specifieke proces past, maar niet per se gericht is op doorgeven aan derde partijen. Bovendien zijn er legio systemen ontstaan met elk eigen standaarden en protocollen om gegevens vast te leggen en te delen.

Accent verleggen

Om de gegevensuitwisseling te bevorderen, is er de afgelopen jaren vooral gezocht naar manieren om al die systemen, standaarden en protocollen te matchen. In zijn nieuwe visie verlegt Kuipers het accent van uitwisselingsproces als zodanig naar de opbouw en kwaliteit van de data. Door deze data onafhankelijk van de specifieke toepassingsfunctie vast te leggen, kunnen zij eenvoudiger worden hergebruikt voor andere primaire en secundaire doelen en wordt de uitwisselbaarheid automatisch verbeterd.

Vertrouwen

Grotere uitwisselbaarheid betekent ook bredere toepassingsmogelijkheden. En die zijn volgens Kuipers hard nodig. Behalve in het primaire proces moet data een grotere rol gaan spelen bij preventie, zelfmanagement en onderzoek. Dit vraagt waarborgen ten aanzien van veiligheid, want zonder veiligheid geen vertrouwen en zonder vertrouwen geen bereidheid tot het delen van data: “Databeschikbaarheid komt alleen tot stand in een klimaat van vertrouwen en betrouwbaarheid van gegevens waar passend gebruik geborgd is door goede afspraken en misbruik leidt tot bestraffing.”

Datasolidariteit

Naast juridische aspecten kent databeschikbaarheid ook een culturele component. “Het vraagt dat we werken aan datasolidariteit: de bereidheid om data te delen ten behoeve van het grotere maatschappelijk belang”, schrijft Kuipers. Omdat dat data delen geen direct individueel voordeel oplevert, zal de bereidheid om uit te wisselen niet vanzelf ontstaan, onderkent Kuipers. En aangezien het bestuurlijke instrumentarium beperkt is en de wet- en regelgeving complex zijn, ziet Kuipers hier een actieve rol voor burgers en zorgprofessionals weg gelegd: “De komende jaren moet bewustwording onder burgers en onder zorgverleners een belangrijk onderdeel zijn van de realisatie van de visie […]”

Digitale inclusie

Kuipers lijkt vastbesloten om alle burgers in dit proces mee te nemen. “Ik onderzoek de mogelijkheden om specifieke aandacht te schenken aan digitale inclusie en digitale vaardigheden om voor burgers de toegankelijkheid en begrijpelijkheid van toenemende hybride zorg te borgen, in het bijzonder voor mensen met lage gezondheids- en digitale vaardigheden.”

Vanaf 2025 moet er voor deze groepen ondersteuningsmateriaal beschikbaar zijn. Ook zorgverleners worden geschoold on het “gestructureerd digitaal vastleggen en de inzet van digitale toepassingen”. Daarnaast moeten  veranderkundige en digitale vaardigheden een integraal onderdeel worden van het onderwijs voor zorg en welzijn.