Datasolidariteit: praat mee over het manifest

Egge van der Poel en Daniel Kapitan hielden tijdens Data Driven Healthcare een pleidooi voor een beter verhaal over datasolidariteit. En riepen medestanders op samen te werken aan een manifest. Dat kan nu via de digitale community op Dutch Health Hub.

Van der Poel en Kapitan werken samen met Dutch Health Hub, Health-RI en Zorginstituut Nederland aan het manifest voor datasolidariteit. In een goed functionerende samenleving gaan rechten en plichten hand in hand. Vanuit een maatschappelijk gedreven missie voelen de initiatiefnemers de urgentie om in het debat rondom data en AI in de zorg een beweging naar meer solidariteit te initiëren.

De schaarste in zorg vereist datasolidariteit. Daarmee kunnen we het nog niet benut potentieel van mensen en van data beter borgen. Het algemeen publiek belang dient gewogen te worden in relatie tot en in samenhang met het individuele belang.

Informatiekloof

Met behoud van zeggenschap moeten we elkaar tot de plicht van solidariteit roepen. Doen we dit niet, dan lopen we het risico via de informatiekloof de gezondheidskloof te vergroten.

We moeten daarvoor af van het idee dat data van iemand zijn. Data zijn over iemand geregistreerd en dat betekent dat er rechten zijn zoals bijvoorbeeld recht op privacy, recht op zeggenschap en recht op goede zorg. Deze rechten moeten in relatie en samenhang gezien worden tot elkaar, het algemeen maatschappelijk belang van zorg en gezondheid en de plichten die hieruit voortvloeien voor ons allen.

De samenwerkende partijen willen het manifest presenteren op het Mobile Healthcare congres van 16 november 2023. Op de hoogte blijven en meedenken?  Meld je dan nu aan voor de community.