Is het ethisch om zorgdata niet te delen?

Anno 2023 is datasolidariteit nog steeds ver weg. Zorgdata delen en hergebruiken lukt maar niet. En dat terwijl iedere consument vlak voor middernacht online een wasmachine kan kopen die de volgende ochtend om 9 uur thuis wordt geïnstalleerd. En dat terwijl miljoenen mensen veilig toegang hebben tot allerlei gevoelige financiële data, gewoon via een app.  

Enkele anekdotes uit gesprekken over data en gezondheidszorg van afgelopen week:

● Een KNO-arts vertelt: “Dit is levensgevaarlijk! Als ik een patiënt vraag welke medicijnen die slikt hoor ik niet zelden “uhhh, een kleine gele en iets roods”. Ze hebben vaak geen idee. Hoe kan ik daar passend en veilig vervolgbeleid op formuleren?”

● Een SEH-arts vertelt: “Een patiënt die aankomt met een ambulance en nooit eerder in ons ziekenhuis is geweest is qua data echt een uitdaging. Wij hebben op zo’n moment alleen een BSN. Daaruit leren we waar iemand woont. Dan kijken we op de kaart welke ziekenhuizen er in de buurt van die woning zijn. Die gaan we dan één voor één bellen. Het is dan maar hopen dat er iemand daar opneemt en diegene ook tijd heeft om een dossier op te zoeken. En dat er tijdens het mondeling doorgeven van het BSN-nummer geen fouten worden gemaakt.”

● Een radiologe vertelt: “In coronatijd hebben we met ziekenhuizen razendsnel een geweldig goed functionerend, en daarmee levensreddend, systeem voor beelduitwisseling opgetuigd. Daar plukken we nog iedere dag de vruchten van. Maar nu wordt dat de nek omgedraaid ‘vanwege privacybezwarenl  Moeten we dan weer met schijfjes gaan zeulen?”

Nogmaals: wij schrijven dit anno 2023. Een jaar waarin veel patiënten en zorgprofessionals zich nog steeds kapot ergeren aan trage of niet bestaande databeschikbaarheid in gezondheidszorg. Terwijl een grote meerderheid de noodzaak onderschrijft, zijn de meningen over hoe we dit kunnen bereiken verdeeld.

Geen bezwaar data delen

Zo blijkt uit een recente studie van de Patiëntenfederatie dat wanneer er sprake zou zijn van een bezwaarsysteem voor secundair gebruik van data, 11 procent inderdaad bezwaar zou maken, 64 procent per situatie bekijken of ze bezwaar maken of niet, en slechts 25 procent helemaal geen bezwaar zou maken.

Een recente aflevering van Argos gaat in op een rechtszaak die is aangespannen over het verzamelen van vragenlijst-data. Daarbij wordt  vooral gepraat over het beroepsgeheim. Dit moet en kan anders. Te beginnen met een nieuw verhaal waarin we niet langer privacy en het medisch beroepsgeheim als primaire toetsstenen hanteren.

Datasolidariteit

Daarnaast moet datasolidariteit een belangrijke drijvende kracht worden van onze gesprekken over data-uitwisseling en -beschikbaarheid. Met andere woorden: we hebben een fundamenteel aander ethisch en maatschappelijk debat nodig om data delen in de zorg mogelijk te maken.

Manifest datasolidariteit

Daarom zijn Daniel Kapitan en Egge van der Poel begonnen aan een manifest datasolidariteit. Gesteund door velen, waaronder Ruud Koolen en Igor Dirkx, roepen zij mensen op om mee te denken in hun community. Op 16 november hopen zij vele ondertekenaars van het manifest bij elkaar te brengen tijdens het Mobile Healthcare event in Ahoy, Rotterdam.