Lichamelijke beperking is dagtaak
Naast mijn fijne baan bij Nyenrode heb ik nog een andere baan. Een fulltime baan die ook buiten kantoor uren voor werk zorgt: mijn lichamelijke beperking.
Ondanks dat het omgaan met een lichaam dat niet goed werkt al pittig genoeg is, raak ik steeds meer verwikkeld in allerlei aanvragen van zorg en hulpmiddelen. Zo heb ik gekozen voor pgb omdat ik graag zelf wil bepalen wie er aan mijn lijf zit, in mijn huis komt, aan mijn spullen zit of met mij mee gaat naar bezoeken aan artsen.
Gemeente
De zorg en hulpmiddelen hebben we in dit land verdeeld in hokjes. Een nieuwe rolstoel vraag ik aan bij de gemeente, maar een Canta (45km autootje) weer bij het UWV. Voor pgb verpleging en verzorging moet ik bij de zorgverzekeraar zijn, voor pgb huishoudelijke hulp bij de gemeente en vanaf dit jaar voor pgb ondersteunde begeleiding moet ik bij Tim Stichtse Vecht zijn.
Formulieren invullen
Voor al deze partijen moet ik verschillende formulieren invullen. Ondanks dat ik chronisch ziek ben en ik nooit meer ‘beter’ word, wordt de geldigheid van indicaties steeds korter. Inmiddels moet ik ieder jaar bewijzen dat ik echt een lichamelijke beperking heb.
Al die partijen, en met name als het gaat om pgb, willen jaarlijks van mij weten hoe het gaat. Er vinden ook ieder jaar onderzoeken plaats om te kijken of ik pgb-vaardig ben. Ze komen dan op huisbezoek, al die partijen apart, en horen dan graag het liefst hoe ik eet en drink, hoe ik slaap, hoe ik naar het toilet ga (eeehh privacy??). En daarnaast willen ze graag de administratie in zien.
Rompslomp
De regels zijn zo streng omdat er fraude is gepleegd. We zijn gaan handelen vanuit wantrouwen in plaats van vertrouwen. Daar heb ik nu last van. Naar mijn mening zijn we doorgeslagen in alle regels en administratieve rompslomp.
Ik wil graag bezig zijn met mijn werk bij Nyenrode en leuke dingen doen. Maar nu moet ik overwegen om 1,5 dag minder te gaan werken omdat ik zoveel tijd kwijt ben aan alle aanvragen. Mijn vrije dagen kan ik niet inzetten voor daadwerkelijk vrije tijd. Op deze dagen moet ik mij bezig houden met het invullen van formulieren, het plegen van telefoontjes en huisbezoeken.
Gesprek met gemeente
Ik wil graag dat dit verandert. Niet alleen voor mijzelf, maar voor alle mensen met een chronische ziekte. Inmiddels heb ik een gesprek gehad met de Burgemeester van Gemeente Stichtse Vecht. Niet alle regels worden bepaald door een gemeente alleen. Mijn verhaal blijf ik delen en ik hoop dat het in de toekomst beter zal gaan.