‘Zorg moet data delen voor Big Tech het doet’

Hoe waarde te halen uit data? Dat was de centrale vraag waar een klein dozijn zwaargewichten uit de zorg zich over boog tijdens een recente rondetafelbijeenkomst van de Dutch Health Hub in samenwerking met enterprise IT-bedrijf Pure Storage. Over één ding waren de aanwezigen, waaronder Diederik Gommers en Loek Winter, het eens. De sector moet snel stappen zetten. Anders doen Google, Apple of Microsoft het wel.

Wat het koppelen van data vermag, leert het verhaal dat Perry van der Weyden met de andere genodigden deelde. Als CIO van Rijkswaterstaat stroomlijnde hij enkele jaren geleden de digitale informatiehuishouding van RWS en aanpalende diensten. Dankzij deze centralisering zijn drukte, ongelukken en calamiteiten op de weg en op het water met meer dan 80 procent zekerheid te voorspellen.  “Wegsleepdiensten zijn zodoende achttien minuten eerder ter plaatse”, aldus Van der Weyden. “En als je schepen op weg naar een sluis van tevoren kan melden hoe hard ze kunnen varen, kan dat zomaar 20 procent brandstofbesparing opleveren.”

Sinds zijn overstap naar het internationale adviesbureau voor digitale transformatie Netcompany richt Van der Weyden zich ook nadrukkelijk op de zorg. Lichtend voorbeeld is wat hem betreft de manier waarop Denemarken de digitalisering van de zorg aanvliegt.

Dankzij de app Min Laege (MijnDokter) kunnen meer dan één miljoen Denen en alle 3.400 Deense huisartsen een geïntegreerd digitaal zorgpad bewandelen. Afspraken maken, recepten aanvragen, een consult op afstand doen, het vastleggen van informatie over donorschap en reanimatie, het kan allemaal met de MijnDokter-app. “De mogelijkheid tot digitale consultatie vermindert de toeloop naar het ziekenhuis met 40 procent”, aldus Van der Weyden. Daarnaast neemt de app professionals vrijwel alle papierwerk uit handen. “In Denemarken zien we nu de administratie-loze verpleegkundige.”

Structuur ongeschikt voor uitwisseling

Zover is het in Nederland nog niet. Misschien zelfs nog lang niet. “De structuur van ziekenhuizen en zbc’s in Nederland is totaal ongeschikt voor uitwisseling”, zegt Coen van Kalken. De arts, kankeronderzoeker en zorgondernemer weet waarover hij spreekt. Door de jaren heen probeerde hij verschillende vormen van preventieve zorg van de grond te trekken die op het delen van data gebaseerd zijn. Conclusie van de CEO van Cellsus Immunology: “Zorginhoudelijk veelbelovend, maar geen goed business-model.”

Ook intensivist Diederik Gommers ervaart financiële belemmeringen bij de ontwikkeling van digitale zorg. In het post-covid tijdperk richt Gommers zich bij het Erasmus MC nadrukkelijk op de ontwikkeling van datagedreven zorg. “Je kunt geen volume maken en je krijgt er relatief weinig voor betaald, dus je krijgt het niet bekostigd. Ook voor zoiets als research and development hebben ziekenhuizen geen eigen budget.”

Opschonen van data

Toch wil Gommers zich niet laten ontmoedigen. “Er ligt ook iets voor het oprapen. Misschien moeten we niet gelijk het hele systeem aanpakken, maar kleine projecten zoeken waarmee je laat zien dat het succesvol is.” Met het oog hierop zijn Gommers en zijn collega’s begonnen met het opschonen van de data. “We willen data openen voor gebruik, maar het valt ongelooflijk tegen om die uit het EPD te halen. We zien nu hoe belangrijk het label is dat je aan data hangt. Pas dan zijn ze herleidbaar en bruikbaar. Die operatie levert bij ons nu de eerste predictiemodellen op.”

Eenheid van taal

Ook onderzoeker Lucas Fleuren, die onlangs promoveerde op een lijvig onderzoek naar de datadriven IC, hamert op het belang van eenheid van taal. “We moeten het huidige gebrek aan semantische operabiliteit opheffen. We hanteren nu nog verschillende schrijfwijzen voor elementaire zaken als bloeddruk. Ook al zijn we nog niet zover, toch zitten er ook waardevolle stappen in het proces van data genereren.”

Belang van dataopslag

Als specialist op dit terrein wijst Frank van Lierop van Pure Storage op het belang van dataopslag. “Waar Google in een paar seconden zoekt en vindt, zit de data van veel ziekenhuizen vaak in trage systemen waardoor je er nooit meer waarde uit kunt halen.”

Wat Pieter van Gorp betreft, is de waarde van zorgdata niet alleen in technische, klinische of economische termen uit te drukken. Van Gorp, associate professor aan de TU/e en specialist op het gebied van digitale zorgapplicaties, wijst er op dat data maatschappelijk waarde heeft, die pas tastbaar wordt op het niveau van de individuele patiënt annex zorgvrager. “Mijn oorspronkelijke onderzoek ging te veel over klinische ondersteuning. Ik wilde mensen daadwerkelijk steunen in hun zorgreis. Mijn doel is nu om burgers zeggenschap over hun eigen gezondheidsdata te geven. Dan is de vraag: hoe stimuleer je mensen om data naar zichzelf toe te trekken?”

Digitale games

Van Gorp onderzoekt hoe digitale games mensen kunnen prikkelen om spelenderwijs hun data te herwinnen. Zorgondernemer Loek Winter zie die stimulering vooral in economische termen. In tegenstelling tot andere sectoren is er volgens de oprichter van de DC Klinieken in de zorg nauwelijks tot geen ‘klantendruk’, die aanbieders tot verandering dwingt.

Detlev Völkers van softwarebedrijf Avisi nuanceert de veronderstelde corrigerende werking die in andere markten van de consument uitgaat. “Ook in de hypotheeksector was er lange tijd geen enkele incentive om iets te doen aan die grote vergaarbak van digitale data.”

Als jurist met jarenlange ervaring in de zorg denkt jurist Olenka van Ardenne dat de zaken in de zorg toch net iets trager verlopen dan elders: “In de zorg wil iedereen meepraten, je loopt muurvast.”

In weerwil van alle hindernissen op de weg naar datagedreven zorg, ziet Gommers “voor het eerst een sense of urgency ontstaan”. Bij hem wordt dat gevoel mede gevoed door de wetenschap dat tech-giganten als Google, Apple en Microsoft niet stilzitten. “Als zo’n partij straks een nieuw ziekenhuis inricht, gaan zowel de verpleegkundigen als patiënten die kant op. Voor verpleegkundigen is het veel prettiger om te werken in een ziekenhuis waar de technologie ze ontlast. En waarom zou je als patiënt nog drie weken op een uitslag wachten als je weet dat die er binnen een uur is?” “Mensen hebben nu al meer vertrouwen in Apple en Google dan in de banken”, constateert Van Lierop. “Dat zal doortrekken naar de zorg.”

Monitoring op afstand

Over de vraag hoe ver digitale transformatie in de zorg zal gaan, liepen de meningen uiteen tijdens de roundtable. “De virtuele IC bestaat niet en zal niet bestaan”, aldus Winter. “Maar we krijgen wel betere voorspelmodellen voor gevallen waar opname op de IC geen meerwaarde heeft”, aldus Gommers. “We moeten oppassen dat innovatie de zorg niet ontmenselijkt, maar zoiets als hospital at home gaat er komen. Nu zitten we nog met twee verpleegkundigen naar een patiënt te kijken. Om die reden hebben we Nederland tijdens corona op slot moeten doen. Door monitoring op afstand  gaat veranderen. Die noodzaak moet je voelen.”

Ook zelfverklaard ‘digifoob’ Winter wil werk maken van betere gegevensuitwisseling. “Als je alle zorginformatiesystemen aan elkaar knoopt, kun je ongelooflijk veel slagen maken.” Om dit te bereiken pleit Winter er voor om “privacy te ruilen tegen koppelen, koppelen, koppelen”.

Daar zijn wel wettelijke kaders en waarborgen voor nodig, stelt jurist Van Ardenne. “Patiënten willen data beschikbaar stellen omdat ze weten dat de medepatiënt er beter van wordt. Als we dat data-altruïsme schaden, komen we onszelf hard tegen.” Om die reden juicht Van Ardenne initiatieven als de European Health Data Space (EHDS) en de Wet elektronische gegevensuitwisseling (Wegiz) toe.

ChatGPT

Winter lijkt meer te zien in disruptie dan in juridische inkadering. Daartoe is hij bereid zijn eigen verdienmodel in de waagschaal te stellen. “Eén van mijn grote puzzels is ChatGPT. Alles waar geen behandeling bij komt kijken, is straks in een paar seconden wereldwijd gratis toegankelijk. Ik heb nu een aantal jonge medewerkers ingehuurd om antwoord te krijgen op de vraag: hoe kan ik voor nul euro een behandelplan krijgen?”

Ook Gommers kijkt voor antwoorden naar de jonge generatie. “Ik krijg er energie van om met jonge mensen te werken. Die zitten heel anders in de wedstrijd. Ze willen niet alles zelf houden en zelf publiceren, maar ze willen juist delen, omdat één plus één drie is.”