Palliatieve zorg bij parkinson vaak te laat ingezet

Palliatieve zorg wordt nog te vaak gezien als terminale zorg. Hierdoor wordt het nauwelijks ingezet bij mensen met parkinson. En wordt het gesprek met de patiënt te laat gevoerd.

Door Gertien Koster

Veel mensen associëren palliatieve zorg met kanker, hartfalen of dementie en niet met Parkinson. Dat komt waarschijnlijk doordat mensen gemiddeld achttien jaar leven met deze aandoening. In de eerste periode functioneren ze goed en hebben ze relatief nog niet veel klachten, als de medicatie werkt.

Parkinson is een neurodegeneratieve aandoening die zich op verschillende manieren uit. Niet alleen motorische klachten als stijfheid, traagheid en tremoren, maar ook cognitieve achteruitgang en stemmingsklachten. Parkinson is een veel voorkomende hersenziekte. Door de vergrijzing zal het aantal Parkinsonpatiënten toenemen.

Communiceren

Herma Lennaerts is verpleegkundig specialist Parkinson en onderzoeker in het Radboudumc. “Door specifieke parkinson-problemen in de late fase worden gesprekken Advance Care Planning vaak de laat gevoerd. Hierdoor weten familieleden soms niet wat hun naaste wil. Belangrijke beslissingen, zoals wel of niet een ziekenhuisopname of het starten van een intensieve behandeling, komen dan bij naasten en zorgverleners te liggen. Als artsen en verpleegkundigen deze gesprekken in een eerder stadium voeren, zijn mensen beter in staat om daarover na te denken en te communiceren.”

Rode vlaggen

Palliatieve zorg bij parkinson is pas recent ontwikkeld. “In het Radboudumc zijn we in 2015 gestart met een onderzoek naar de wensen en ervaringen van mensen met parkinson en hun naasten. Op basis van dat onderzoek is de RADPAC-PD tool ontwikkeld. Die biedt zorgverleners een handvat om tijdig mensen met Parkinson op hun netvlies te krijgen die baat kunnen hebben bij palliatieve zorg. Het gaat dan om rode vlaggen registeren als de eerste longontsteking of de eerste keer vallen. Mensen met Parkinson overlijden meestal niet aan Parkinson maar aan complicaties, vaak aan een longontsteking. Dat komt doordat zij zich zo vaak verslikken.”

Off-momenten

Als het om orale medicatie gaat, kun je volgens Lennaerts een andere toedieningsvorm kiezen. Ook is het heel belangrijk om rekening te houden met on-off-fluctuaties. “De off-momenten doen zich meestal voor in een later stadium van de ziekte. Tijdens die off-momenten is de medicatie uitgewerkt en hebben mensen te weinig dopamine, het stofje in de hersenen waar een tekort aan is bij parkinson. In zo’n off-fase zie je dat patiënten lichamelijk, maar ook mentaal op slot staan. Ze kunnen vastgeplakt aan de grond staan en niet meer vooruit komen. Of zich heel somber voelen. ”

Het is volgens Lennaerts belangrijk om patiënten daar goed over te informeren. Mantelzorgers en verpleegkundigen kunnen veel betekenen bij de on-off-fluctuaties. Geef patiënten bijvoorbeeld hun medicatie voordat ze gewassen worden in plaats van daarna. Dan kunnen zij zich makkelijker bewegen en dus beter meewerken tijdens de dagelijkse zorg. “Je kunt de medicatie beter verspreid over de dag geven, dan is de kans groter dat iemand in de on-fase zit. Tijdens een off fase is er meer risico op vallen, kan de patient minder goed nadenken en praten.”

Richtlijn

Er is een richtlijn over parkinson in de terminale fase. Dat gaat bijvoorbeeld over slikklachten, stijfheid, toedieningsvormen van medicatie. Maar ook wat te doen bij een delier als iemand geen Haldol mag. “We schrijven dan meestal Quetiapine voor. Mantelzorgers zijn vaak overbelast in de thuissituatie. Ze hebben vaak niet alleen te maken met de fysieke klachten van hun naaste maar ook met cognitieve achteruitgang en stemmingswisselingen. En ze zijn voortdurend alert op vallen en verslikken. We zien ook regelmatig heupfracturen bij mensen met parkinson.”