Digitale zorg: de hobbelige weg erheen

Mag Nederland zich koploper noemen als het gaat om digitale zorg? Volgens onderzoekers van HIMSS wel. Na de Scandinavische landen heeft Nederland zich de afgelopen jaren tot ‘rijzende digitale ster’ ontwikkeld, aldus de opstellers van de laatste HIMSS Trendbarometer. Toch kent de weg naar digitalisering ook hier de nodige hobbels. Polderpolitiek, financieel-organisatorische versnippering en een hardnekkig not invented here-syndroom staan een geïntegreerd systeem in de weg.

Die verdraaide Denen toch… Waar Nederland de afgelopen maanden moeizaam naar heropening van de samenleving hobbelde, waren in Denemarken de cafés, restaurants, theaters, musea en concertzalen al lang weer open. En dat was in niet geringe mate te danken aan succesvolle toepassing van digitale innovatie. Door een grootschalig gratis testprogramma te koppelen aan een corona-app, wisten Denen binnen een half uur of ze met corona besmet waren. Met een negatief testbewijs konden ze drie dagen lang onbelemmerd deelnemen aan het maatschappelijk verkeer.

In Denemarken geen geëmmer over de privacyaspecten van de app. Dat heeft te maken met de brede acceptatie van digitale communicatie. De overheid heeft in het contact met de burger al jaren geleden afscheid genomen van papier. Iedere Deen heeft een eigen digitaal identificatienummer dat op allerlei fronten wordt ingezet. Zodoende kunnen verschillende soorten informatie makkelijk met elkaar worden verknoopt.

Welke voordelen dit oplevert, toont de succesvolle MijnDokter-app. Meer dan één miljoen Denen gebruikt inmiddels deze Min Laege-app, net als alle 3.400 Deense huisartsen. Dankzij de app kunnen patiënten met hun smartphone allerlei handelingen verrichten, uiteenlopend van afspraken maken en recepten aanvragen tot het vastleggen van informatie over donorschap en reanimatie of een consult op afstand doen. Het aanhaken van de corona-app was een kleine moeite.

De onderlegger van de MijnDokter-app is een uniform landelijk zorgportaal. Via dit Sundhetsplatformen kunnen medische professionals klinische informatie uitwisselen. In principe bepaalt de patiënt met wie hij of zij informatie deelt, maar de standaardinstellingen vergemakkelijken toegang door medische professionals. Het systeem legt wel automatisch vast wie wat heeft ingezien. Op misbruik door zorgverleners staat ontslag of juridische vervolging.

Met dit alles lijkt Denemarken een sluitend digitaal systeem in het leven te hebben geroepen waarin alle stukjes van de zorgketen op een logische manier in elkaar grijpen. Een beetje zoals het modulaire kinderspeelgoed dat Denemarkens bekendste exportproduct is.

Lessen uit Legoland

Moet Nederland de lessen uit ‘Legoland’ dus maar integraal overnemen? Als we de laatste HIMSS Trendbarometer mogen geloven, is Nederland op eigen kracht al goed op weg naar digitale transformatie.

“Nederland heeft zich de afgelopen jaren gepositioneerd als een rijzende digitale zorg-ster in Europa”, concluderen de opstellers. “Uit onderzoek door HIMSS blijkt dat Nederland en de Scandinavische landen worden gezien als rolmodel voor de adoptie en toepassing van e-health in Europa. Net als in 2019 gelden ze binnen Europa als de digitaal meest volwassen landen. Daarmee zijn ze het best gepositioneerd om weg te bewegen van het traditionele zorgproces.”

Europees koploper

Op het gebied van patiëntgerichte technologieën is Nederland blijkens de trendbarometer zelfs Europees koploper. Bijna driekwart van de zorgaanbieders zet dergelijke oplossingen in of ondersteunt het gebruik ervan. Behalve onder aanbieders leeft er ook onder zorgprofessionals en zorgvragers grote bereidheid om met digitale applicaties aan de slag te gaan.

Naast dit gunstige culturele klimaat zijn de HIMSS-rapporteurs positief over de opstelling van de Nederlandse overheid. “De Nederlandse overheid probeert het gebruik van digitale zorg actief te bevorderen, onder meer door oudere patiënten en mensen met een chronische aandoening digitaal toegang te geven tot hun medische dossiers, zodat ze deze kunnen delen met aanbieders, en door online contact te stimuleren.”

Belemmeringen voor digitale transformatie

Belemmeringen voor digitale transformatie zijn er ook, maar die worden door de opstellers van de trendbarometer in nogal algemene termen verwoord. “Zelfs in landen met een gunstig digitaal klimaat zijn er problemen rond financiering, gegevensuitwisseling, politieke sturing en wetgeving”, aldus de opstellers. “Gebrek aan interoperabiliteit, argwaan van artsen en burgers als ook privacyregels zijn de belangrijkste obstakels voor de verdere ontwikkeling van connected health.”

Wat HIMSS verzuimt te vermelden, zijn aantal typisch Nederlandse eigenaardigheden die onze gang naar digitalisering kleuren. Eén daarvan is een sterk ‘niet-van-hier-syndroom’. De achterliggende redenatie is dat het Nederlandse zorgstelsel met haar mix van publieke sturing en private elementen dermate eigen en anders is dat vindingen van elders hier niet passen.

Denk in dit verband even terug aan de ontwikkeling van een nieuwe digitale registratie- en declaratiesystematiek in de vorm van diagnose behandeling-combinaties (DBC’s). Dat er elders in de wereld al driftig werd geëxperimenteerd met diagnosis related groups (DRG’s) kon beleidsmakers er niet van weerhouden een heel eigen systeem op te tuigen. Dit zou namelijk veel fijnmaziger zijn dan de elders reeds beproefde DRG’s. Toen de teller uiteindelijk uitkwam op meer dan 30.000 DBC’s koos de overheid onder het motto ‘DBC’s op weg naar transparantie (DOT)’ voor een drastische vereenvoudiging. Onderling gerelateerde handelingen werden voortaan in eenzelfde ‘mandje’ gelegd, maar dit mochten beslist geen DRG’s heten. DOT’s bleek als naam geen succes; inmiddels wordt meestal gesproken over DBC-zorgproducten.

Financiële motieven

Door de enorme hoeveelheid tijd, geld en energie die er naar het DBC-traject gingen, kon bij zorgprofessionals het idee postvatten dat digitalisering van de zorg primair werd ingegeven door financiële en beheersmatige motieven in plaats van zorginhoudelijke. Het gros van de zorgverleners is inmiddels wel overtuigd van nut en noodzaak van digitalisering als middel om de zorg te verbeteren. Toch steekt argwaan ten aanzien van digitale initiatieven zo nu en dan de kop op, zeker als de afzender een zorgverzekeraar is dan wel een orgaan als de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) of het Zorginstituut.

Beleidsmakers doen weinig om eventuele onrust weg te nemen. Wat te denken van de plannen voor een sluis voor med tech, naar voorbeeld van de sluis voor nieuwe geneesmiddelen? Dit voedt het vermoeden dat politici zorg-ICT vooral zien als kostenpost. Een veel te eenzijdige kijk op digitalisering, lieten werkgeversverenigingen VNO-NCW en MKB Nederland recentelijk in een advies aan VWS weten.

Het huidige zorgbeleid wordt volgens de werkgevers geschraagd door historische extrapolaties, die niet meer van toepassing zijn op een zorgstelsel dat in rap tempo digitaliseert. Voor een reëel beeld van de zorg van morgen is het volgens de werkgevers van cruciaal belang om zowel de kosten als de opbrengsten van digitalisering door te rekenen. Beide gebeurt vooralsnog niet of nauwelijks.

Samenhangende investeringsagenda

Om de onvermijdelijke digitalisering van de zorg een impuls te geven, pleitte de Sociaal-Economische Raad (SER) onlangs voor een samenhangende “investeringsagenda”. Nu berust financiering van zorg-IT veelal op een bonte verzameling subsidies, regelingen en financieringsafspraken. In de praktijk komt het er op neer dat zorgaanbieders op zichzelf zijn aangewezen. Dit doet hun positie tegenover de IT-leveranciers bepaald geen goed. Zorgbestuurder en hoogleraar Mark van Houdenhoven heeft zich de afgelopen jaren herhaaldelijk kritisch uitgelaten over de afhankelijkheid van zorgaanbieders.

“Omdat elk ICT-project complex is en grote investeringen vergt, zit je er als ziekenhuis jaren aan vast”, aldus Van Houdenhoven in FD. “Een fabuleus verdienmodel. Een rad van fortuin, gebaseerd op premies en belastingafdrachten van burgers.”  Volgens Van Houdenhoven bedienen IT-bedrijven zich van een bedrijfsmodel dat gericht is op het monopoliseren en afschermen van digitale data. Dit staat wat hem betreft haaks op de maatschappelijke doelstelling van de zorg, die juist draait om maximale uitwisselbaarheid van gegevens. Nu is een dergelijke ‘vendor lock-in’ natuurlijk geen Nederlands fenomeen. Maar aangezien de Nederlandse markt in internationaal perspectief klein is, is de animo voor toetreding beperkt. Zodoende wordt de EPD-markt gedomineerd door slechts twee spelers: het Nederlandse ChipSoft en het Amerikaanse Epic.

Toetreding door buitenlandse spelers wordt bemoeilijkt door het juridisch-bestuurlijk kader. Softwareleveranciers hikken aan tegen de doorvertaling van de nationale context in hun pakketten. De Nederlandse ziekenhuizen die jaren geleden in zee gingen met het Portugese softwarebedrijf Alert kunnen hierover meepraten. De op zichzelf adequate oplossing van Alert bleek zich niet te kunnen plooien naar de Nederlandse regelgeving.

Een schrale troost wellicht, maar ook een land als Denemarken kent vergelijke zorg-IT-drama’s. In eerste instantie koos Denemarken op grond van de bewezen track-record voor Epic. “Maar als je de motorkap opent, speelt Epic automatisch: ‘U.S.A, U.S.A, U.S.A,’”, aldus de Deense anesthesioloog en computerdeskundige Gert Galster in Politico. Een half miljard euro en ettelijke illusies armer, lijkt Denemarken nu terug te keren naar het ‘eigen’ Systematic.

Informatieberaad

Moeizame ervaringen met buitenlandse leveranciers mogen dan universeel zijn, typisch Nederlands is de aansturing van de digitale transformatie of beter gezegd: het gebrek daaraan. Om alle belanghebbenden op één lijn te krijgen, riep de overheid enkele jaren geleden het Informatieberaad in het leven. Dit zoeken naar een breed draagvlak is natuurlijk begrijpelijk na het politieke demasqué van het landelijk Elektronisch Patiëntendossier (EPD), dat in 2011 vanwege zorgen over de privacy door de Eerste Kamer werd verworpen.

En een overlegtafel waar iedereen -van zorgaanbieder en patiënt tot leverancier- zijn zegje mag doen, is natuurlijk een prachtig voorbeeld van een levendige poldercultuur. Maar of het ook effectief is? Binnen het Informatieberaad wordt eindeloos gesproken over onderwerpen als gezamenlijke standaarden voor informatie-uitwisseling en eenheid van taal. Vooralsnog zonder duidelijk resultaat.

Het huidige kabinet lijkt nu ook te beseffen dat eindeloos gepolder geen zoden aan de dijk zet. Met de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz) wil de overheid in één klap duidelijkheid bieden door onder meer elektronische gegevensuitwisseling als ook het gebruik van bepaalde standaarden te gaan verplichten.

De inkt van het wetsvoorstel is nog maar nauwelijks  opgedroogd of zorgaanbieders, brancheorganisaties en zorgverzekeraars lopen er tegen te hoop. Door normen voor gegevensuitwisseling tot in detail uit te werken, leidt de wet tot een forse verzwaring van de administratieve lasten, zo stellen de critici. Daarmee leidt de wet af van de daadwerkelijke ontwikkeling van een generieke, digitale infrastructuur. Zo dreigt een situatie waarin allerlei digitale systemen straks op papier aan de normen voor gegevensuitwisseling voldoen, terwijl er in de praktijk nog geen kilobyte aan informatie wordt gedeeld.

Bij alle beleidsmatige en juridische getouwtrek lijkt vrijwel niemand de vinger op de zere plek te willen of kunnen leggen. Waarom loopt het ondanks alle goede bedoelingen zo moeizaam met de digitalisering van de Nederlandse zorg? In een recent rapport geeft adviesbureau McKinsey voorzichtig antwoord. “Het zorglandschap in Nederland is relatief gedecentraliseerd van aard”, aldus McKinsey. “Dat maakt het sturen op prioriteiten en de samenwerking tussen partijen niet altijd even eenvoudig. Door het ontbreken van regie ontstijgen lokaal opgezette initiatieven te vaak niet de kleine schaal waarop ze zijn geïntroduceerd. Bovendien is er geen helder overzicht van alle activiteiten op het gebied van de implementatie van digitale zorg. Hierdoor worden kansen op synergie nog vaak niet benut.”

Juridische en financiële schotten

Om de McKinsey-analyse aan te scherpen: er zijn weinig stelsels die zoveel juridische en financiële schotten kennen als het Nederlandse. Die bestuurlijke en organisatorische complexiteit vindt vanzelfsprekend ook zijn weerslag in de ICT-infrastructuur. Zolang de zorg naar typisch Nederlandse gewoonte is opgeknipt in stukjes en delen, zal ook de ICT versnipperd zijn. Sterker nog: de ICT-infrastructuur voegt zich naar de achterliggende organisatie. Een groot deel van het ICT-budget gaat naar oplossingen die bedoeld zijn om al de verschillende silo’s in stand te houden. Toch lijken we in Nederland het omgekeerde te verwachten, namelijk dat de ICT de organisatorische onvolkomenheden in ons zorgstelsel opheft.

Daarmee spannen we het paard achter de wagen. In de volgorde der dingen ware het beter om aan een geïntegreerd zorgstelsel te werken, dat meer dan nu aansluit bij de logica van het primair proces. Als de zorg rond patiënt en professional wordt geïntegreerd in ketens, netwerken of welke term we daar ook voor willen hanteren, dan volgt een geïntegreerde ICT-infrastructuur als vanzelf.