‘Nederland nog lang geen data-hub voor de zorg’

Zo lang Nederlandse zorgbedrijven voor onderzoekdata naar het buitenland moeten uitwijken, is Nederland nog geen internationale data-hub. Tot die conclusie komt prins Constantijn van Oranje-Nassau in zijn rol van startup-ambassadeur van Techleap tijdens HIMSS21 EU. “De datakant van de zorg laat nog te wensen over.”

Om zijn zorg te onderbouwen haalt Van Oranje-Nassau het voorbeeld van Aidence aan. Dit jonge Nederlandse bedrijf probeert met artificiële intelligentie op een praktische manier oncologische zorgpaden te verbeteren. “Zij moeten naar de Verenigde Staten voor onderzoekdata”, aldus Van Oranje-Nassau, die optreedt als spreker tijdens een sessie van de HIMSS Dutch Community. “Dat is een probleem, want ze werken voor de bevolking hier met eigen kenmerken. Je wilt je algoritmes op die bevolkingskenmerken afstemmen. Als we bedrijven groot willen maken, terwijl één van de belangrijkste ingrediënten is afwezig, dan staan ze al één-nul achter.”

Amerikaanse data

“We proberen al jaren data te betrekken van Nederlandse ziekenhuizen, tot op heden zonder succes”, aldus CEO Mark-Jan Harte van Aidence in een recent rapport van TechLeap . “We zijn afhankelijk van Amerikaanse data. Als Europeanen willen we concurreren met de VS en China. Dat moet veranderen.”

“Het ecosysteem rond zorgtechnologie zou enorm profiteren als Nederlandse ziekenhuizen voldoende middelen krijgen om nieuwe technologie sneller en dieper te onderzoeken”, aldus CEO Yosef Safi Harb van Happitech dat hartmetingen en smartphonetechnologie integreert. “Daarmee creëer je data waarmee bedrijven kunnen laten zien dat hun oplossingen veilig en betrouwbaar zijn. Maar voorlopig kunnen we niet met andere landen concurreren.”

Juridisch kader

Als het om het delen van data gaat, mag het juridisch kader wat Van Oranje-Nassau betreft duidelijker zijn. “Er zit veel angst in het systeem. Veel privacy-professionals in zorginstellingen vragen zichzelf voortdurend af: mag ik dit? Data delen voor behandeling is één ding, maar data samen voegen voor commercieel gebruik is een ander verhaal. Dan zijn mensen bang.”

Met de invoering van FAIR-principes voor vindbaarheid, toegankelijkheid, interoperabiliteit en hergebruik maakt Nederland een stap in de goede richting, vindt hij. “FAIR is geweldig voor hoe je data verzamelt, opslaat en deelt. Maar er moet een autoriteit zijn die kan aangeven of omgang met data correct is. Is er een centraal platform, is er een juridisch raamwerk voor omgang en delen van data? Dat bepaalt hoe eenvoudig het is voor bedrijven en aanbieders om data te gebruiken.”

Barrières opruimen

Gegeven het feit dat het probleem rond data delen vele kanten kent, maakt een oplossing niet eenvoudig. Van Oranje-Nassau: “Ik weet niet in welke volgorde we maatregelen zouden moeten nemen: eerst juridisch, infrastructureel of financieel? Maar het is wel van belang dat we daar snel achter komen. TechLeap doet nu onderzoek onder zorgondernemers om beter te begrijpen wat de barrières zijn. Daarna willen we om de tafel met instanties om aantal van die barrières op te ruimen.”

Europese samenwerking

Hoewel er volgens hem ‘geen zilveren kogel’ is om de ontwikkeling van een data-gedreven zorgecosysteem vlot te trekken, acht hij Europese samenwerking van belang. “TechLeap werkt primair voor Nederlandse ondernemers, maar veel onderwerpen spelen op Europees niveau. Europa heeft gedeelde belangen. Het gaat om bedrijven die vanuit hier opereren. Bovendien delen we dezelfde demografische en financiële uitdagingen. En als het om zorg gaat, willen we onafhankelijk en zelfvoorzienend zijn. De recente ontwikkeling van covid-vaccins onderstreept dit.