Patiëntenfederatie wacht nog steeds op transparantie

Patiënten hebben nog altijd geen zicht op de kwaliteit en de uitkomsten van specifieke behandelingen. “Dat soort informatie krijgen we niet los”, constateert directeur-bestuurder Dianda Veldman van de Patiëntenfederatie. “Ik zit nu zesenhalf jaar bij de Patiëntenfederatie. Op dat dossier is maar heel weinig vooruitgang geboekt. Ik vind dat frustrerend.”

De Patiëntenfederatie hamert er al jaren op dat gegevens over uitkomsten van zorg transparant moeten zijn zodat patiënten een onderbouwde keuze kunnen maken voor zorgverlener en behandeling. Om dit streven kracht bij te zetten, adopteerde de Patiëntenfederatie in 2014 Zorgkaart Nederland. Met 1,1 miljoen patiëntwaarderingen is Zorgkaart uitgegroeid tot het grootste onafhankelijke ervaringsplatform in de zorg. Meer dan de helft van de waarderingen is door Zorgkaart Nederland geverifieerd.

Rechtszaak

Door dit alles is de aanvankelijke huiver onder zorgverleners voor patiëntwaarderingen grotendeels weggeëbd. Toch wil een enkele individuele zorgverlener nog wel eens tegenstribbelen. “Onlangs konden we een rechtszaak afronden van een dokter die het niet eens was met een slechte waardering”, memoreert Veldman. “Eigenlijk wilde hij überhaupt niet op Zorgkaart staan. De rechter heeft aangegeven dat wij zorgverleners op Zorgkaart mogen zetten, want het betreft openbare informatie. We hebben bovendien de bevestiging gekregen dat onze processen deugen. Het gaat er niet om dokters en andere zorgprofessionals aan de schandpaal te nagelen, maar om mensen die zorg zoeken te helpen met een gebalanceerd beeld.”

Keuzehulp

Nieuw is wel de steeds actievere rol die Zorgkaart op zich neemt bij het zoeken naar goede zorg. “We waren een reviewplatform. Nu zijn we een hulp-bij-kiezen platform. Dat is meer dan alleen maar een andere term. Naast waarderingen willen we ook zoveel mogelijk andere informatie delen. Bijvoorbeeld waar zijn zorgverleners in gespecialiseerd en hoe goed zijn ze in de discipline waar je als patiënt voor komt? Daarbij werken we steeds meer met keuzehulpen.”

Transparantie beneden peil

Een belangrijke voorwaarde voor dit alles is transparante informatie. En daar schort het volgens Veldman nog altijd aan. “De toegang tot data over kwaliteit van de zorg vind ik nog steeds beneden peil. Ik zit zesenhalf jaar bij de Patiëntenfederatie. Op dat dossier is maar heel weinig voortgang geboekt. Zelfs simpele etalagegegevens, zoals wat biedt deze huisarts en wat voor soort POH heeft hij of zij, krijgen we niet los. En er is nog te weinig uitkomstinformatie.”

“Als die er al is, moet er eerst twee jaar gestudeerd worden op de vraag of de verschillen tussen ziekenhuizen niet komen doordat de patiënten zo verschillend zijn. Alsof dokters geen verschillende kwaliteit kunnen leveren. Je mag ook geen uitspraken op ziekenhuisniveau doen. Dus blijft het bij algemeenheden op regionaal niveau.”

Noodzaak om te veranderen

Op andere terreinen ziet Veldman binnen de zorg wel langzaam beweging ontstaan. “We overleggen nu met veertien partijen over het Integraal Zorgakkoord. Daarin worden wel degelijk aantal grotere vraagstukken opgepakt. Het gaat natuurlijk altijd minder snel dan wij zouden willen, maar ik zie een beweging de goede kant op. Er is een gedeeld gevoel van urgentie. Voorheen was er nooit een noodzaak in de zorg om te veranderen. Er waren geen nieuwe toetreders, de patiënten en dus het geld kwamen vanzelf. Patiënten zijn bovendien afhankelijk van dokters, dus je moet het bar maken willen ze klagen. Dat is door corona veranderd. Ook de krapte op personeelsmarkt doet zich steeds meer voelen.”

Meer samen

“Vanuit dat gevoel van urgentie willen we voorkomen dat mensen onterecht naar het ziekenhuis komen. We willen we meer mensen in eerste lijn helpen en meer gebruik maken van digitale hulpmiddelen en meer verbinding zoeken met sociaal domein. Die grote thema’s worden nu breed gedragen. Dat is nieuw. Vier jaar geleden bij de deelakkoorden was het meer ieder voor zich. We zitten in een veranderend era;  van op jezelf naar meer samen.”

Financieel eigenbelang

Financieel eigenbelang kan niettemin een hardnekkige hindernis zijn, erkent Veldman. “Vanuit ziekenhuizen is er van oudsher animositeit richting zelfstandige klinieken. Het verwijt was dat de klinieken de gemakkelijke klanten nemen en de ziekenhuizen blijven zitten met patiënten met risico’s en een slechte gezondheid. Als je daar geen makkelijke patiënten naast hebt, komt je verdienmodel onder druk.”

Spreiding

Toch snijdt het argument dat ziekenhuizen in zulke gevallen financieel gecompenseerd moeten worden wat Veldman betreft geen hout. “Ziekenhuizen willen meer geld als ze meer patiënten hebben. En ze willen ook meer geld als ze minder patiënten hebben. Ik zou vast ook zo redeneren als ik ziekenhuisbestuurder was. Als je een organisatie leidt, wil je dat die financieel overeind blijft. Dus lig je ’s nachts wakker als de kosten hoger zijn dan je inkomsten. Maar het is een kostbare operatie om een ziekenhuizen in de lucht te houden die eindeloos alles voor iedereen blijven doen. Je kunt niet overal een Albert Heijn XL hebben waar je alles kunt krijgen. Dat is een stelselprobleem. Als Patiëntenfederatie zijn wij dus voor een stukje spreiding.”

Meer coördinatie

De recente plannen voor de acute zorg van minister Kuipers kunnen dan ook op instemming van Veldman rekenen. “Tijdens corona bleek coördinatie in de acute zorg hard nodig te zijn. Corona liet ook de koudwatervrees voor samenwerking zien. De angst voor ACM zat stevig in de sector ingebakken. Dat was in één keer voorbij. Dus bij de huidige plannen van Kuipers denk ik: hè, hè, eindelijk meer coördinatie.”

Geen vlag op een modderschuit

Ook de langdurige zorg komt in beweging. Onder de titel Wonen Ondersteuning Zorg Ouderen (WOZO) presenteerde minister Helder onlangs haar toekomstplannen. Rode draad van het ouderenbeleid: zelf als het kan, thuis als het kan en digitaal als het kan. “Prachtig als je dat  goed invult”, reageert Veldman. “Maar het moet niet een soort afbraak worden. ‘Zelf en thuis als het kan’ betekent wat ons betreft dat je op goede zorg en ondersteuning moet kunnen rekenen, juist als het om de mensen gaat die het sociaal en economisch moeilijk hebben.”

“Bij de vorige decentralisaties werden er veel mooie woorden gesproken, maar er kwam te weinig geld mee. De verantwoordelijkheid werd te makkelijk bij de gemeenten neergelegd. Dat moet dus niet gebeuren. Ik zie WOZO als een visie waar moet het naar toe, maar er moet wel voldoende geld en ondersteunende maatregelen komen. Een visie mag geen vlag op een modderschuit zijn.”