Waardig sterven door stoppen met eten en drinken

Bewust stoppen met eten en drinken om daardoor je levenseinde te bespoedigen. Voor de één is het de ultieme, autonome dood, voor de ander is het een gruwelijk idee. De hernieuwde richtlijn die in januari 2024 verscheen, geeft meer duidelijkheid.

Carend biedt over dit onderwerp een webinar aan. Het wordt onder meer verzorgd door internist-oncoloog en hospice-arts Alexander de Graeff. Hoe vaak mensen er in Nederland voor kiezen om hun levenseinde te bespoedigen door bewust te stoppen met eten en drinken is niet precies bekend. “In officiële onderzoeken naar beslissingen rondom het levenseinde komt het percentage van 0,5 procent van de sterfbedden naar boven”, zegt De Graeff.

“Maar, ik moet daarbij vermelden dat dit onderzoeken zijn die zich op artsen richten. Het kan best zijn dat het vaker gebeurt, maar dat artsen daar niet bij betrokken zijn. Psychiater Boudewijn Chabot heeft in 2007 voor het eerst een schatting van de frequentie gepubliceerd. Hij kwam uit op 2,1 procent van de sterfbedden. Per saldo kun je constateren dat het dus niet om enorme aantallen gaat: 850 tot 3.500 keer per jaar. Vergelijk het met euthanasie: dat kwam in 2022 bij ongeveer 5,1 procent van de sterfbedden voor.”

Enorme impact

De impact van de keuze van een patiënt om bewust af te zien van eten en drinken is enorm. Op de meest betrokken naasten, op de zorgverleners, maar ook op de maatschappij.

Bewust stoppen met eten en drinken roept tal van fundamentele vragen op. Vragen waarop niet zomaar een antwoord te geven is. Althans: geen antwoord waarover iedereen het met elkaar eens is. Is het een vorm van zelfdoding? Is een zorgverlener verplicht verpleegkundige en medische zorg te geven aan iemand die hiervoor kiest? Mogen zorginstellingen mensen weigeren als zij bij de intake al aangeven dat zij hun dood willen afdwingen door met eten en drinken te stoppen? Dat laatste gebeurt namelijk incidenteel wel.

Onwaardige dood

Daarnaast is het een onderwerp waarover één groot misverstand bestaat, geeft De Graeff aan. “Dat het een gruwelijke en onwaardige dood is. Niet alleen veel burgers denken dat, maar ook zorgverleners.”

Gruwelijk en onwaardig hoeft dit sterven zeker niet te zijn, mits de persoon in kwestie de juiste verpleegkundige en medische hulp erbij krijgt. En mits hij de uitvoering van zijn keuze goed heeft voorbereid.

Verpleegkundige en medische begeleiding

Aan de noodzakelijke verpleegkundige en medische begeleiding zal De Graeff zeker aandacht besteden in het webinar. Belangrijk hierbij is vooral het verzorgen van de mond om een dorstgevoel en uitdroging van de slijmvliezen van de mondholte te voorkomen. Daarnaast het  regelmatig helpen verliggen van de patiënt, die op een gegeven moment te zwak wordt om zichzelf bijvoorbeeld op zijn zij te draaien.

“Door de bedlegerigheid kunnen klachten aan de huid ontstaan. Dit kan tot nare en pijnlijke doorligwonden leiden. Om dat te voorkomen, moet de patiënt regelmatig in een andere houding worden geholpen.”

Delier

Voor de dokter is er vooral werk aan de winkel als de patiënt tijdens het proces onrustig wordt en een delier ontwikkelt. “Dat komt vaak voor, als gevolg van het onthouden van vocht. Patiënten raken gedehydreerd en dat is een belangrijke risicofactor voor een delier.”

Goede voorbereiding

Ook het belang van een goede voorbereiding komt aan de orde. “Die voorbereiding telt vele facetten”, zegt De Graeff. “Bijvoorbeeld: wat moeten omstanders doen als de patiënt tijdens het proces vanuit een staat van verwardheid aan zijn naasten om drinken gaat vragen? Menselijkerwijs zou je misschien denken dat zij dan dat drinken moeten geven. Maar daarmee verstoren ze de wens die de patiënt had. Daarom is het goed als de patiënt vooraf in een wilsverklaring aangeeft dat naasten hem dat drinken dan niet moeten geven. Zo voorkom je gewetensnood bij de naasten en is het voor hen ook makkelijker om zich daarbij neer te leggen.”

Handreiking

De onderzoeken die tot nu toe gedaan zijn, laten zien dat de patiënt die bewust voor deze stervensweg kiest doorgaans binnen een tot twee weken komt te overlijden. In de hernieuwde handreiking, die in januari 2024 verscheen en en een actualisatie is van de eerste versie uit 2014,  staat gedetailleerd omschreven hoe zo’n periode meestal verloopt.

Er is een beginfase waarin de patiënt het eten en drinken in een paar dagen langzaam afbouwt of daar abrupt mee stopt. Daarna volgt een middenfase, waarin de fysieke verzwakking toeneemt, de patiënt bedlegerig wordt en de eerste klachten, zoals problemen met urineren of obstipatie, kunnen optreden. Die middenfase kan één à twee weken duren. Tot slot volgt de eindfase, waarin het sterven zeer nabij komt.

Leeftijdsgrens verdwijnt

De Graeff is nauw betrokken bij de update van deze Handreiking. “Een belangrijk verschil is dat de vermelde leeftijdsgrens is verdwenen.  In de eerste Handreiking staat dat dit proces af te raden is aan mensen die jonger dan zestig jaar zijn. In de tweede versie vermelden we wel dat dat proces voor deze groep moeilijker zal kunnen gaan, maar zijn we niet meer zo stellig in het afraden. Er zijn, weten we inmiddels, casussen geweest met mensen onder de zestig waarbij het proces goed verlopen is.”

Wilsonbekwaam

De nieuwste versie besteedt ook meer aandacht voor het afzien van eten en drinken door mensen die wilsonbekwaam zijn. Denk daarbij aan mensen met dementie. Zij kunnen, als ze nog wel wilsbekwaam zijn, in een wilsverklaring vastleggen dat zij geen eten of drinken aangeboden en/of toegediend willen krijgen als zij wilsonbekwaam zijn geworden en afwerende gebaren maken richting het aangeboden eten of drinken.

“Hier zijn parallellen te vinden met het thema ‘euthanasie bij dementie’. Mensen kunnen immers ook in een wilsverklaring vastleggen dat zij in bepaalde omstandigheden euthanasie willen. De Hoge Raad heeft in 2020 uitspraken gedaan over de waarde van de wilsverklaring in deze situaties. Ook de Euthanasiecode van de KNMG is daarop aangepast. Bij stoppen met eten en drinken speelt dezelfde vraag: welke waarde heeft zo’n wilsverklaring op dat moment? Is dat de werkelijke wil van de persoon met dementie? Het kan namelijk ook zijn dat iemand het eten afweert omdat hij pijn in zijn mond heeft. Dan wil hij dus misschien helemaal niet dood. Als samenstellers van de Handreiking zullen we hierover een standpunt gaan innemen.”

Palliatieve sedatie

Een onderwerp waarover De Graeff ook zeker wat zal zeggen in het webinar is palliatieve sedatie. Bij palliatieve sedatie dient een arts medicatie toe, waardoor de patiënt geen lijden meer ervaart. Artsen mogen hiertoe overgaan als het sterven nabij is en er sprake is van zogeheten refractaire symptomen: symptomen die niet meer op een andere manier adequaat te behandelen zijn.

“Als bijvoorbeeld een delier door toediening van haloperidol niet afneemt, wordt dat delier een refractair symptoom en kan de arts tot palliatieve sedatie overgaan. Maar de nieuwe richtlijn palliatieve sedatie geeft artsen meer ruimte geven om met palliatieve sedatie te starten als er sprake is van existentiële problematiek. Daardoor zal palliatieve sedatie sneller aan de orde kunnen komen.”

Zelfgekozen levenseinde

Hoewel het bewust afzien van eten en drinken relatief weinig voorkomt, zou het De Graeff niet verbazen als deze keuze in de nabije toekomst vaker gemaakt wordt door patiënten. “Het past bij de tijdgeest van dit moment, waarin het zelfgekozen levenseinde erg in de belangstelling staat. In mijn ogen is het de ultieme autonome weg richting een zelfgekozen dood. Met iedere dag dat een proces duurt, bevestigt de patiënt zijn doodswens.”

“Of niet: want de doodswens kan tijdens het proces ook verbleken. Dan kan de patiënt op zijn keuze terugkomen. Zo behoudt hij te allen tijde de regie. Dat is ook direct het meest grote verschil met euthanasie.

Voor een patiënt die via het afzien van eten en drinken voor zijn levenseinde kiest, geldt nadrukkelijk dat hij zichzelf, en niemand anders, verantwoordelijk maakt voor zijn sterven. Bij euthanasie is dat anders. Daarbij legt de patiënt de verantwoordelijkheid voor het sterven vooral bij een arts neer. Die dient immers de dodelijke medicatie toe.”

Het webinar Bewust stoppen met eten en drinken vindt plaats op dinsdagavond 26 maart, van 20.00 tot 22.00 uur. Het wordt verzorgd door internist-oncoloog Alexander de Graeff en ethicus Gert van Dijk van de KNMG. Kijk hier voor meer informatie.